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CDC: CFS ist real und wir können es besser machen


Im Original: »Chronic Fatigue Syndrome: It's Real, and We Can Do Better« | Elizabeth Unger, MD, PhD | CDC & Medscape | 25. Februar 2019


ℹ️ Elisabeth Unger, MD, PhD, ist Leiterin der Abteilung für chronische Viruserkrankungen (CVDB) in den Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention »Centers for Disease Control and Prevention (CDC)« in den USA, die auch das Programm zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome beherbergt. Am 25. Februar 2019 nimmt Elisabeth Unger, stellvertretend für die CDC, Stellung zur Erkrankung ME/CFS in Medscape. Wir geben euch hier Auszüge aus der Videobotschaft wieder, die auch hier abrufbar ist: 

»Geschätzte 836.000 bis 2,5 Millionen Amerikaner leiden an ME / CFS, einer schweren, chronischen Erkrankung, die die Fähigkeit der Betroffenen, ein normales Leben zu führen, stark beeinträchtigen kann. Die Mehrheit der Betroffenen wird jedoch nicht diagnostiziert, und viele kämpfen jahrelang mit Symptomen, bevor sie eine Diagnose erhalten.

 

Das Fehlen eines definitiven Diagnosetests trägt zu diesem Problem bei. Darüber hinaus schließen die meisten medizinischen Schulen in den Vereinigten Staaten ME / CFS nicht in ihre ärztliche Ausbildung ein. Weniger als ein Drittel der Lehrpläne der medizinischen Fakultäten und weniger als die Hälfte der medizinischen Lehrbücher in den Vereinigten Staaten thematisieren ME / CFS. Daher benötigen viele im Gesundheitswesen mehr Informationen zu dieser Erkrankung.

 

Wenn ich ME / CFS Erkrankten und ihren Angehörigen begegne, ist die allumfassende Sorge, die ich höre, die Schwierigkeit, gute medizinische Versorgung von informierten und mitfühlenden Ärzten zu finden.

Um diesem Bedarf zu begegnen, haben wir im Juli 2018 eine aktualisierte CDC-Website zu ME / CFS für medizinisches Fachpersonal veröffentlicht. Die neue Website wurde speziell für Kliniker konzipiert. Sie bietet Informationen darüber, wie Kliniker ihre Patienten besser einschätzen und ihnen helfen können, diese Krankheit zu bewältigen.

 

Der neue Inhalt beinhaltet:

  • Präsentation und klinischer Verlauf von ME / CFS;
  •  Prognose, Epidemiologie und mögliche Ursachen von ME / CFS;
  •  Diagnosekriterien für ME / CFS, veröffentlicht im Jahr 2015; und
  • Vorgeschlagener Ansatz zur Behandlung von ME / CFS Patienten

[…]

 

ME / CFS ist eine komplexe, chronische, schwächende Krankheit mit systemischen Wirkungen.

 

[…]

 

Das Kardinalsymptom von ME /CFS ist, dass sich die Symptome nach körperlicher, geister oder emotionaler Anstrengung verschlechtern können. Diese Manifestation ist bekannt als Post-Exertional Malaise. [PEM].

 

[…]

 

ME / CFS ist eine organische Erkrankung, keine psychische Erkrankung. Patienten mit ME / CFS sind weder Simulanten noch suchen sie nach einem sekundären Krankheitsgewinn. Diese Patienten weisen eine Vielzahl von Anomalien auf, die mehrere Systeme betreffen, wie zum Beispiel: Immun- und neuroendokrines System, Zellmetabolismus und Autonomes System, dass den Blutdruck und die Herzfrequenz reguliert.

 

Ärzte und Ärztinnen können die Diagnose von ME / CFS auf der Grundlage einer gründlichen Anamnese und einer körperlichen Untersuchung sowie einer gezielten Aufarbeitung von Labortests bezüglich andere Krankheiten, die Fatigue als Symptom haben, vornehmen.

 

Zwar gibt es derzeit keine diagnostischen oder bestätigenden Tests oder von der US-amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA (Food and Drug Administration) zugelassene Arzneimittel, die speziell für die Behandlung von ME / CFS entwickelt wurden. Die Patienten profitieren aber von einer gründlichen medizinischen Bewertung und einer guten klinischen Behandlung. Patienten zu helfen, Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern, sind die Hauptziele der Behandlung.

 

Um auf diese Ziele hinzuarbeiten, ist es wichtig, Schäden zu verhindern, die durch das Triggern der Post-Exertional-Malaise hervorgerufen werden können. Es ist auch wichtig, die klinische Bedeutung der Erkrankung anzuerkennen und die Erfahrungen und Bedenken der Patienten und ihrer Angehörigen zu bestätigen. Diese Anerkennung gibt Patienten und Familien oft Unterstützung und stärkt das Vertrauen zwischen dem Patienten und seinem Arzt.

 

Es ist wichtig zu betonen, dass jeder ME / CFS entwickeln kann. Während es häufiger bei Frauen und am häufigsten bei Menschen zwischen 40 und 60 Jahren auftritt, betrifft die Krankheit Kinder, Jugendliche und Erwachsene beiderlei Geschlechts und jedes Alters.

 

Neben Informationen für medizinisches Fachpersonal, sind auf der aktualisierten ME / CFS-Website Ressourcen für Familien, Patienten und Schulen aufgeführt, einschließlich der persönlichen Berichte der Patienten über das Leben mit ME / CFS, genannt 'Voice of the Patient'.

 

Wir laden Sie ein, sich die Informationen auf der Website anzuschauen, und hoffen, dass dies dazu beiträgt, dass es Kliniker wie Sie im Erkennen und der Behandlung dieser schwerwiegenden Krankheit unterstützt. Patienten mit ME / CFS können rechtzeitig diagnostiziert und angemessen versorgt werden. Vielen Dank.«

Quelle: 

https://www.medscape.com/viewarticle/908622?fbclid=IwAR3QhsxnybfrFr8kr_k5DD-IBYJA3UAP0DrdRAEZokIbAZQyj1YjhU7jhNQ



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🇩🇪 An das deutsche Gesundheitswesen: CFS ist real und wir können es besser machen!

 

Wir laden das deutsche medizinische Fachpersonal und Akteure des deutschen Gesundheitswesens dazu ein, sich die Webseite der CDC (Centers for Disease Control and Prevention) zum Thema ME / CFS anzuschauen und sich weiterzubilden, denn in Deutschland gibt es keine offizielle Stelle, außer der Immundefekt-Ambulanz der Berliner Charité, die fach- und sachgerecht über die Erkrankung ME / CFS aufgeklärt ist und ME / CFS diagnostizieren kann.

 

CDC-Webseite zu ME  / CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

 

In Deutschland wird von offiziellen Stellen, so auch von der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (DEGAM) immer noch argumentiert, dass nicht klar sei, ob es sich um eine organische oder psychische Erkrankung handele. Dabei stützt sich die Argumentation meist auf eine selektive Literaturauswahl, die auf dem bio-psycho-sozialen Modell beruht. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (DG) distanziert sich von der Leitlinie »Müdigkeit« der DEGAM, da sie nicht dem aktuellen Stand der Wissenschaft entspricht. Die vollständige Stellungnahme der DG kann hier nachgelesen werden. 

 

Die Wissenschaft und auch die CDC stellt sich diese Frage nicht mehr. ME / CFS ist eine schwere organische Erkrankung. Auch in Deutschland sollte diese Frage nicht mehr gestellt werden. Vielmehr sollte man sich fragen, wie man für 240.000 Menschen eine angemessene soziale und medizinische Versorgung sicherstellen und die Forschung anstoßen kann, um diesen 240.000 Menschen eine Hoffnung geben zu können.