Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.
Anlass waren der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben und die vielfachen Anfragen bei Abgeordneten für eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME/CFS Patienten.
Die Ministerien stimmten zu, dass es sich bei ME/CFS um eine wichtige Erkrankung handelt und Handlungsbedarf besteht. Ebenso dass, durch die EU-Resolution, den vielen Aktivitäten der Betroffenen und Organisationen, das Bewusstsein über ME/CFS in der Politik deutlich gestiegen ist. Es gab die gemeinsame Übereinstimmung, dass möglichst zeitnah eine deutliche Verbesserung der Versorgungslage erreicht werden muss.
Das BMG beauftragt im ersten Schritt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), einen umfassenden Review zum aktuellen Wissenstand über ME/CFS zu verfassen. In den Prozess sollen ausdrücklich auch ME/CFS-Expert:innen und die Patientenorganisationen eingebunden werden. Im Anschluss an die Erhebung ist eine Aufklärungskampagne für Ärzt:innen geplant.
Das BMBF hat zunächst in Übereinstimmung mit der EU-Resolution die »Richtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung von Pathomechanismen« um das Modul 2 erweitert, welches ermöglichen soll, dass sich ein interdisziplinäres Netzwerk von deutschen ME/CFS-Forschern auf Förderung im größeren Umfang bewerben kann. Auch hier werden die Patientenorganisationen beratend am Prozess teilnehmen.
Im nächsten Jahr wird in gleicher Runde ein Anschlussgespräch über die bis dahin umgesetzten Maßnahmen und Fortschritte geführt. Selbstverständlich halten wir Euch über die Entwicklungen auf dem Laufenden.
Uns stimmt zuversichtlich, dass die Politik endlich den Handlungsbedarf anerkennt, erste Maßnahmen umsetzt und zu weiteren Gesprächen bereit ist. Dies sind wichtige erste Schritte, auf die auf Bundes- und Länderebene weiter aufgebaut werden kann.
Wir setzen uns zusätzlich dieses Etappenziels weiterhin für eine zeitnahe bessere Versorgung von allen ME/CFS-Betroffenen ein.
