Was ist #MillionsMissing?
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die 2016 von der Non-Profit-Organisation #MEAction in Los Angeles gegründet wurde. Die Bewegung setzt sich seit ihrer Gründung für die Millionen Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden. Schon bevor ME/CFS durch spezifische Ausprägungen der postakuten Infektionssyndrome (PAIS) wie Long COVID bzw. Post COVID stärker in den öffentlichen Fokus rückte, forderte #MillionsMissing kontinuierliche Forschungsgelder in adäquater Millionenhöhe. Jennifer Brea, selbst an ME/CFS erkrankt, ist Mitbegründerin von #MEAction. Ihr Film Unrest erzählt ihre Geschichte und die anderer ME/CFS-Betroffener. In ihrem TED-Talk von 2017 thematisierte sie bereits die Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung dieser Krankheit.
#MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von ME/CFS-Betroffenen, das sich für Aufklärung, medizinische und soziale Versorgung, biomedizinische Forschung sowie politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene einsetzt.
Was ist ME/CFS? | (Kurzfassung)
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die zu körperlicher Behinderung und kognitiven Beeinträchtigungen führt. ME/CFS kann je nach Schweregrad zur Arbeitsunfähigkeit, Pflegebedürftigkeit oder in sehr schweren Fällen zum Tod führen.
Prävalenz und mögliche Ursachen von ME/CFS
Die Prävalenz von ME/CFS in Deutschland beträgt 500.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche. Die chronische Multisystemerkrankung gehört zu den postakuten Infektionssyndromen (PAIS) –denn etwa 80% der Fälle sind postinfektiös. Virale Krankheiten wie Grippe, Corona, Pfeiffersches Drüsenfieber u.a., aber auch bakterielle Infektionen, Traumata, Operationen, Medikamente und Impfstoffe können in manchen Fällen zu ME/CFS führen.
Hauptseite: Was ist ME/CFS? | Handouts (PDF)
Post-Exertionelle Malaise (PEM) | (Kurzfassung)
Post-Exertionelle Malaise (PEM) beschreibt als Kennzeichen von ME/CFS eine oft zeitverzögert eintretende und potenziell langfristige sowie irreversible Verschlechterung des Gesundheitszustands. Diese wird durch physische, orthostatische, kognitive, emotionale oder sensorische Trigger ausgelöst. Zudem kennzeichnet PEM die Unfähigkeit des Körpers, sich innerhalb eines normalen Zeitraums zu angemessen erholen.
PEM setzt sich aus mehreren Merkmalen zusammen:
- Belastungsintoleranz
- Symptomexazerbation
- Zustandsverschlechterung
- Physiologische Aktivitäts-Erholungs-Dysfunktion
Hauptseite: Was ist PEM? | Handouts (PDF)
Post-Exertionelle Malaise (PEM) © Winston Blick
Long COVID, Post COVID und ME/CFS
Die COVID-19-Pandemie hat nicht nur neue postakute Infektionssyndrome (PAIS) wie Post Covid hervorgebracht, sondern auch zu einem Anstieg der Fälle von ME/CFS geführt. Von Long COVID spricht man, wenn COVID-19-typische Symptome über einen Zeitraum von mehr als vier Wochen nach der Infektion anhalten. Wenn Betroffene auch drei Monate nach ihrer Erkrankung weiterhin Beschwerden haben, die nicht anderen Folgeerkrankungen zugeordnet werden können, wird dies als Post COVID-Syndrom (PCS) bezeichnet. Das PCS wird im ICD-10 als Zusatzcode U09.9! verschlüsselt.
Da ein Teil der Long COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien von ME/CFS vollständig erfüllt, wird diese organische Krankheit auch oft als schwerste Ausprägung von Long COVID bezeichnet.
ME/CFS war lange vor der Pandemie ein ernstzunehmendes Problem und wird seit 1969 von der World Health Organisation (WHO) unter dem ICD-10-Code G93.3 klassifiziert. Präpandemisch wurde die Zahl der Betroffenen in Deutschland auf etwa 250.000 geschätzt. Durch die Pandemie, aber auch durch andere bakterielle oder virale Auslöser, ist die Zahl zunehmend gestiegen.
#MillionsMissing Deutschland wird 2024 durch die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und Spenden unterstützt.