Protest am 12.05.2018, dem internationalen ME/CFS-Tag, in Berlin vor dem Alten Museum mit dem Motto #MillionsMissing auf roten Regenschirmen

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen. Jennifer Brea, selbst an ME erkrankt, ist Mitbegründerin von #MEAction. Ihr Film Unrest, der 2018 in die Kinos kam, erzählt ihre und die Geschichte anderer ME-Betroffener. Ein Jahr zuvor berichtete sie in ihrem TED-Talk darüber, was es heißt, eine Krankheit zu haben, die kein Arzt diagnostizieren kann. 

 

#MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Wir kämpfen für Anerkennungmedizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung. Mehr über uns hier

 

Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder ME/CFS, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, welche sich durch eine Dysregulation des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems und des Stoffwechsels auszeichnet. ME ist demzufolge eine Multisystemerkrankung, die meist, wie auch Long Covid, nach einer Infektion auftritt. Die Wissenschaft diskutiert ME auch als mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2. Laut Schätzungen von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) werden vermutlich ca. 1–2 % aller Covid-19-Erkrankten an ME leiden.

 

ME geht oft mit einem hohen Grad der Behinderung einher und kann bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen. In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen, davon ca. 40.000 Kinder und Jugendliche betroffen, weltweit schätzungsweise 17 Millionen. 

 

Durch Covid-19 wird international – konservativen Schätzungen zufolge – ein Anstieg der Zahl der Betroffenen um 10 Millionen erwartet. Basierend auf dieser Annahme wird die Zahl der Erkrankten in Deutschland von 250.000 auf etwa 400.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche ansteigen. Zur Zeit vermutet Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, dass bereits Ende 2021 mit zusätzlichen 100.000 Betroffenen in Deutschland zu rechnen ist, die nach einer SARS-CoV-2-Infektion ein Vollbild der chronischen Erkrankung ME entwickeln werden. 

 

Mehr über ME hier. 


»DIE RÄTSELHAFTE KRANKHEIT - LEBEN MIT ME/CFS«

Die Regisseurin Daniela Schmidt-Langels arbeitete für diese NDR-Dokumentation eng mit Betroffenen zusammen. Sonja Kohl ist eine der porträtierten Erkrankten des Films und Mitbegründerin von MillionsMissing Deutschland.

Deutsche ME/CFS-Expert:innen berichten vom aktuellen Forschungs- und Behandlungsstand in Deutschland und mehrere Betroffene schildern ihr Leben mit der Krankheit. Der Film wurde am 10.7.21 auf ARTE ausgestrahlt und ist noch bis zum 9.07.22 in der ARTE-Mediathek abrufbar.

 

Aus einem Interview, das die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mit der Regisseurin führte:

 

Was ist Ihr Wunsch, was die Dokumentation bewirkt?

Natürlich wünsche ich mir, dass dieser Film alle Verantwortlichen in der Politik aufweckt, dass endlich genügend Gelder für interdisziplinäre Forschung in großem Umfang bereitgestellt werden. Es kann nicht sein, dass Patient*innen bewusst oder aus Unwissenheit von behandelnden Ärzt*innen in die psychosomatische Ecke abgeschoben werden, dass ihnen Therapien verschrieben werden, die sie eher zerstören als ihnen helfen, dass Betroffene von Gutachter*innen gedemütigt werden, indem man ihnen einfach nicht glaubt und sie nicht ernst nimmt, dass die Betroffenen allein und verlassen hinter zugezogenen Vorhängen „dahinvegetieren“. Es muss etwas passieren und zwar sofort. Und jetzt kommen noch mehrere 10.000 Long-Covid-Patient*innen dazu, die ein ähnliches Schicksal erwartet. Das kann einfach nicht im Interesse von Politik und Gesellschaft sein.“

 

Hier geht's zum vollständigen Interview mit der Regisseurin Daniela Schmidt-Langels. 

Social Media

#MillionsMissing 2021

National

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,

 

aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!


Die #MillionsMissing-Aktion wird von den folgenden deutschen Patientenorganisationen unterstützt: Deutsche Gesellschaft für ME/CFSFatigatio e.V.Lost Voices Stiftung und der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V.Mehr zu der Aktion hier

International

Auch das Netzwerk #MEAction plant dieses Jahr vom 9.  bis 15. Mai  virtuelle #MillionMissing Aktionen.

Auf ihrer Webseite findet ihr alle Informationen zu den Veranstaltungen. Es gibt außerdem neue T-Shirts.

 

Die globale ME-Community ist eingeladen, mitzumachen!   

Mehr Informationen hier

TED-Talk | Jennifer Brea

Jen Brea, Mitbegründern von #MEAction und Director des Films »Unrest«, erzählt auf dem TEDSummit 2016, was geschieht, wenn man eine Krankheit hat, für die es keine Diagnose gibt. 

Unterstützt uns!

Ihr wollt uns unterstützen oder/und möchtet am 12.05. – dem internationalen ME/CFS Tag – eine #MillionsMissing Aktion in eurer Stadt veranstalten, dann schreibt uns eine E-Mail an kontakt@millionsmissing.de. Setzt eure Fähigkeiten und Fertigkeiten im gemeinsamen Kampf gegen ME ein, um unserem Ziel – der Heilung von ME – ein Stück näher zu kommen. 

 

#MillionsMissing Deutschland und alle, die sich an Aktionen beteiligen, sind ehrenamtlich tätig. Für das Realisieren unserer Aktionen fallen dennoch Kosten an, wie z. B. für unsere Webseite, Materialien, Transport oder das Leihen von Equipment, welche nicht allein durch private Gelder unserer Teammitglieder getragen werden können. Unser Partner und Unterstützer, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt uns hier. Mit einer Spende an sie könnt ihr auch unsere Arbeit unterstützen. 

Gemeinsam können wir es schaffen! Vielen Dank!

 

Euer #MillionsMissing Deutschland Team