Protest am 12.05.2018, dem internationalen ME/CFS-Tag, in Berlin vor dem Alten Museum mit dem Motto #MillionsMissing auf roten Regenschirmen

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen. Jennifer Brea, selbst an ME erkrankt, ist Mitbegründerin von #MEAction. Ihr Film Unrest, der 2018 in die Kinos kam, erzählt ihre und die Geschichte anderer ME-Betroffener. Ein Jahr zuvor berichtete sie in ihrem TED-Talk darüber, was es heißt, eine Krankheit zu haben, die kein Arzt diagnostizieren kann. 

 

#MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen. Wir kämpfen für Anerkennungmedizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung. Mehr über uns hier

 

Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronic Fatigue Syndrome (CFS) oder ME/CFS, ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung mit Beteiligung des endokrinen und metabolischen Systems, die oft mit einem hohen Grad der Behinderung einhergeht und bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann. In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen betroffen, weltweit schätzungsweise 17 Millionen. Die Krankheit trifft oft junge Menschen. Auch Kinder können erkranken. Mehr über ME hier. 


Absage der #MM-Aktionen 2020 bzw. Ankündigung virtueller Aktionen | 13.03.2020


Liebe ME-Betroffene, liebe Unterstützer, 

 

gestern Abend hat #MEAction (USA) darüber informiert, dass die Aktionen rund um den 12. Mai weltweit wegen COVID-19 (Corona) ausfallen müssen. #MEAction plant derzeit keine Verschiebung auf einen späteren Zeitpunkt in diesem Jahr, da nicht absehbar ist, wie die Lage sich entwickelt. Die WHO bezeichnet das Virus inzwischen offiziell als Pandemie. 

 

Aber: #MillionsMissing soll am 12. Mai virtuell stattfinden! 

 

#MEAction wird in Kürze ein Formular veröffentlichen, in das jeder Ideen eintragen kann, wie die virtuellen Aktionen gestaltet werden können.

 

Wir unterstützen diese Entscheidung. Eine Durchführung der Aktionen wäre in dieser Situation nicht zu verantworten, da auch ME/CFS-Patienten als Vorerkrankte zur Risikogruppe zu zählen sind. Dennoch tut uns, und auch unserem Partner der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, diese Mitteilung sehr leid. Wir wissen, wie viel Arbeit die Organisator:innen bereits in die Planung der Aktionen gesteckt haben. Auch haben wir bereits für die Einsendung von Schuhen und Botschaften aufgerufen, die ihr den Städten ggf. schon zugeschickt habt. Und auch wir – das Backoffice-Team – haben schon viele Monate an der Planung gesessen und uns sehr auf die Aktionen gefreut. 

 

Gerade, da dieses Jahr so viele Städte (Aachen, Berlin, Erlangen, Freiburg, Gütersloh, Halle(Saale), München, Münster und Ravensburg) teilgenommen hätten und die Politik endlich Interesse zeigt, würden wir uns freuen, wenn wir alle nächstes Jahr weiter auf die bisherigen Planungen aufbauen können. Eure Arbeit und euer Einsatz soll nicht verloren sein! Dieses Jahr wollen wir das Beste aus der Situation machen und virtuell möglichst viel erreichen. 

Hier findet ihr die Meldung auf der Webseite von MEAction: https://millionsmissing.meaction.net/

 

Wir halten euch gerne auf dem Laufenden, wie es weitergeht und wünschen allen und im besonderen allen ME-Betroffenen, dass sie gut und unbeschadet durch diese herausfordernde Situation kommen. 

 

Herzliche Grüße

-das Team von #MillionsMissing Deutschland-

Wir möchten euch unseren neuen Film »Eine Krankheit im Verborgenen» vorstellen. Dieser Film entstand in Kooperation mit der FHWS – Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt. ME ist, unabhängig vom Schweregrad, eine Krankheit, die fast immer im Verborgenen stattfindet. ME-Erkrankte sind unsichtbar für die Gesellschaft. Sie sind unsichtbar für das Gesundheitssystem. Mehr dazu hier

Social Media

TED-Talk | Jennifer Brea

Jen Brea, Mitbegründern von #MEAction und Director des Films »Unrest«, erzählt auf dem TEDSummit 2016, was geschieht, wenn man eine Krankheit hat, für die es keine Diagnose gibt. 

Unterstützt uns!

Ihr wollt uns unterstützen oder/und möchtet am 12.05. – dem internationalen ME/CFS Tag – eine #MillionsMissing Aktion in eurer Stadt veranstalten, dann schreibt uns eine E-Mail an kontakt@millionsmissing.de. Setzt eure Fähigkeiten und Fertigkeiten im gemeinsamen Kampf gegen ME ein, um unserem Ziel – der Heilung von ME – ein Stück näher zu kommen. 

 

#MillionsMissing Deutschland und alle, die sich an Aktionen beteiligen, sind ehrenamtlich tätig. Für das Realisieren unserer Aktionen fallen dennoch Kosten an, wie z. B. für unsere Webseite, Materialien, Transport oder das Leihen von Equipment, welche nicht allein durch private Gelder unserer Teammitglieder getragen werden können. Unser Partner und Unterstützer, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt uns hier. Mit einer Spende an sie könnt ihr auch unsere Arbeit unterstützen. 

Gemeinsam können wir es schaffen! Vielen Dank!

 

Euer #MillionsMissing Deutschland Team