Ziele von #MillionsMissing Deutschland
Arbeit von #MillionsMissing Deutschland
Wir sind eine politisch engagierte Initiative, die sich der Aufklärung über ME/CFS widmet. Unser Ziel ist es, Personen aus Politik, Medizin, Institutionen und Journalismus zu informieren. Darüber hinaus bieten wir Informationen für Betroffene von ME/CFS sowie deren (pflegende und betreuende) Angehörige an, die zum Herunterladen und Ausdrucken zur Verfügung stehen.
Situation für ME/CFS-Betroffene in Deutschland
Für ME/CFS gibt es keine zugelassenen Medikamente. Es existieren nur zwei spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen. Die Münchner Ambulanz betreut Betroffene bis 25 Jahre aus Bayern, während die Ambulanz der Charité lediglich eine einmalige Diagnostik für Erwachsene aus Berlin/Brandenburg anbietet. Aufgrund unzureichender medizinischer und sozialer Versorgung, Bagatellisierung und Stigmatisierung ist Suizid bei ME/CFS die häufigste Todesursache.
Stellungnahme zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (NDPE)
Kurzzusammenfassung Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (NDPE) bietet eine historische Chance, die Versorgung und Forschung für Millionen Betroffene zu verbessern. Damit dieses Ziel erreicht werden kann, braucht es jedoch präzise wissenschaftliche Grundlagen, klare Kohortendefinitionen und eine sichere Abgrenzung klinisch unterschiedlicher Krankheitsbilder. Besonders die Post-Exertionelle Malaise (PEM) als zentrales Phänomen von ME/CFS muss dabei systematisch erfasst werden, um Fehlzuordnungen und verzerrte Forschungsergebnisse zu vermeiden.
Internationale Beispiele wie die US RECOVER-Initiative zeigen deutlich, dass unscharfe Definitionen und heterogene Studienkohorten zu unzuverlässigen Ergebnissen führen und wirksame biologische Erkenntnisse verhindern können. In Deutschland besteht zudem das Risiko, dass ungeeignete oder für ME/CFS schädliche Therapieansätze unterstützt werden, wenn Betroffene mit PEM in Studien oder Versorgungsstrukturen geraten, die nicht auf ihre Erkrankung ausgerichtet sind.
Parallel bleibt die Versorgungssituation für ME/CFS dramatisch unzureichend. Ohne spezialisierte Anlaufstellen und eine klare Verbindung zwischen Forschung und Versorgung können die Ziele der NDPE nicht erreicht werden. Um eine wirksame, evidenzbasierte Weiterentwicklung des Gesundheitssystems sicherzustellen, braucht es daher klare Definitionen, differenzierte Forschungsansätze, spezialisierte Versorgungsstrukturen und eine konsequente Orientierung an der Krankheitslast.
Kernforderungen zur NDPE
- Klare und konsensuale Definitionen für postinfektiöse Erkrankungen, insbesondere ME/CFS und Long COVID, basierend auf aktuellen internationalen Standards und unter Berücksichtigung zentraler klinischer Merkmale wie Post-Exertionelle Malaise (PEM).
- Aufbau und dauerhafte Förderung der Nationalen Klinischen Studiengruppe ME/CFS und PCS (NKSG) als zentrales Strukturelement: Übersetzung von Forschung direkt in die Praxis sowie eine enge Einbindung der Erfahrungen und Perspektiven von Betroffenen.
- Verstetigung der biomedizinischen Forschung und gezielte Mittelvergabe nach Krankheitslast und wissenschaftlicher Bedeutung; keine Vermischung von klinisch unterschiedlichen Krankheitsgruppen bei Förderentscheidungen.
- Strenge Differenzierung bei Forschungsansätzen: Vermeidung ungeeigneter oder potenziell schädlicher Therapiekonzepte für ME/CFS-Betroffene.
- Entwicklung und flächendeckende Finanzierung von spezialisierten Ambulanzen und Versorgungsstrukturen in allen Bundesländern, um eine wohnortnahe, multiprofessionelle Versorgung für Betroffene zu gewährleisten.
- Systematische Aufklärung und Fortbildung der Ärzteschaft und anderer Versorgungsakteure zu ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen bzw. Zuständen.
- Sensibilisierung von Sozialleistungsträgern, darunter insbesondere der Deutschen Rentenversicherung (DRV) und dem Medizinischen Dienst (MD), sowie rechtssichere und sachgerechte Einstufungen von Pflegebedürftigkeit und Behinderungen.
- Breit angelegte Aufklärungsoffensive zu ME/CFS, vergleichbar mit der AIDS-Kampagne der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA, ab 1987).