über #MillionsMissing Deutschland

Über uns

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die Millionen von Menschen – die »Millions Missing« – aufmerksam zu machen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. #MillionsMissing steht auch für Millionen fehlender Forschungsgelder.

 

#MEAction hilft ME-Patienten und ihren Unterstützern dabei, zu einer globalen Gemeinschaft zu werden, die gemeinsam für Veränderung kämpft. Die internationale Bewegung #MillionsMissing macht sich stark für die Gleichstellung von ME-Patienten in biomedizinischer Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.

 

Seit 2016 gehen am 12. Mai, dem internationalen Tag für ME/CFS, in dutzenden Städten weltweit ihre Unterstützer auf die Straßen und fordern von ihren Regierungen die Gleichstellung von ME-Patienten.

Die aufgereihten verwaisten Schuhe stehen für die Millionen von Menschen, die durch die Krankheit kaum oder gar nicht am öffentlichen Leben teilhaben können und infolgedessen aus dem Blickfeld der Gesellschaft verschwinden.

#MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von Betroffenen, das sich zum Ziel gesetzt hat, die globale Kampagne nach Deutschland zu holen und die nationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern auszubauen.

 

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist Partner und Unterstützer der Aktion #MillionsMissing in Deutschland und setzt sich für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken ein, macht öffentlich aufmerksam, klärt wissenschaftlich auf und tritt für die medizinische Anerkennung von ME/CFS ein. Das Ziel ist der Ausbau der Forschung und die adäquate medizinische Versorgung von ME/CFS-Kranken in Deutschland. 

 

#MillionsMissing Deutschland und alle, die sich an Aktionen beteiligen, sind ehrenamtlich tätig. Für das Realisieren unserer Aktionen fallen dennoch Kosten an, wie z. B. für unsere Webseite, Materialien, Transport oder das Leihen von Equipment, welche nicht allein durch private Gelder unserer Teammitglieder getragen werden können. Unser Partner und Unterstützer, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unterstützt uns hier. Mit einer Spende an sie könnt ihr auch unsere Arbeit unterstützen. 


Unsere Ziele

  • Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung.
  • Nationale und internationale Vernetzung von ME-Patienten und ihren Unterstützern.
  • Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
  • Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
  • Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
  • Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
  • Biomedizinische und klinische Forschung.
  • Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

Team-Mitglied werden

Protest 12.05.2018 mit dem Motto #MillionsMissing auf roten Regenschirmen vor dem Alten Museum in Berlin

Die #MillionsMissing Aktionen am 12. Mai 2018 waren nur der Anfang unserer Initiative. Wir möchten mit der Gründung unseres Netzwerks unsere Öffentlichkeitsarbeit und unseren politischen Aktivismus weiter ausbauen.

 

Dabei gibt es ganz viele Möglichkeiten, wie ihr euch einbringen könnt. Wir wissen, dass es mit ME oft schwer ist sich dauerhaft und regelmäßig zu engagieren, denn die meisten von uns im Team  sind selbst erkrankt. 

Jeder tut nur das, was er auch kann. Je mehr wir sind, desto mehr verteilt sich die Last auf viele Schultern und desto schneller können wir unsere Ziele erreichen. 


Ihr seid Betroffene, Angehörige oder Interessierte und wollt euch #MillionsMissing Deutschland anschließen?
Ihr habt Ideen und Projekte, die ihr gemeinsam im Team umsetzen möchtet? Ihr möchtet am 12.5 eine #MillionsMissing Aktion in eurer Stadt veranstalten? Dann schreibt uns an kontakt@millionsmissing.de.

 

Setzt eure Fähigkeiten und Fertigkeiten im gemeinsamen Kampf gegen ME/CFS ein, um unserem Ziel – der Heilung von ME/CFS – ein Stück näher zu kommen. Unterstützt uns, denn nur gemeinsam können wir es schaffen!

 

Vielen Dank!

 

– Euer #MillionsMissing Deutschland Team