#MillionsMissing4Politics

Petition (122600) zu ME/CFS an den Deutschen Bundestag
»Wir brauchen möglichst viele Unterschriften für SIGNforMECFS, um den Deutschen Bundestag auf die verzweifelte Situation der rund 250.000 schwerkranken Menschen mit ME/CFS aufmerksam zu machen!«

Reaktionen der Landesparlamente auf die #MillionsMissing Deutschland-Protestaktion zum 12.Mai 2021
#MillionsMissing Deutschland hat im Rahmen des Internationalen ME/CFS-Awareness-Days 2021 eine Postkartenaktion von Betroffenen initiiert und ergänzend dazu einen Brief an die Präsident:innen der Landesparlamente versendet. Bis zum jetzigen Zeitpunkt haben wir von 9 Ländern (Berlin, Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, NRW, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Bayern und Schleswig Holstein) eine Rückmeldung erhalten.

Grundlagenpapier #MillionsMissing Deutschland
#MillionsMissing Deutschland hat ein Grundlagenpapier zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erstellt. Darin befinden sich eine aktuelle Situationsbeschreibung zu Art und Schwere der Erkrankung, zur medizinischen Versorgung, zum aktuellen Forschungsstand und zu den Maßnahmen und der staatlichen Förderung durch die Bundesregierung sowie Lösungsansätze auf Bundes- und Länderebene, um die Situation für die Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.

In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes  haben sich die vier  Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,  Fatigatio  e.V., Lost Voices  Stiftung und #MillionsMissing Deutschland,  an die Politik  gewandt.   In einem offenen Brief fordern die Organisationen einen Runden Tisch mit Ministerien, Betroffenen und Wissenschaftlern.

Am 17. Juni verabschiedete das Europäische Parlament mit einer überwältigenden Mehrheit die erste Resolution zu ME/CFS. Der Entschließungsantrag des Europäischen Petitionsausschusses fordert mehr europäische biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), und richtet sich mit seinen Forderungen sowohl an die Europäische Kommission als auch an die EU-Mitgliedsstaaten.

Mehr als 100 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern in einem offenen Brief verstärkte europäische Forschung zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) und unterstützen damit einen Entschließungsantrag des Europäischen Petitionsausschusses zu ME/CFS, über den voraussichtlich am 17. und 18. Juni im Europäischen Parlament abgestimmt wird.

Am 12.05.2020 – dem internationalen ME/CFS-Tag – erschien in der Berliner Zeitung ein Artikel über den Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk, der in einem offenen Brief die Politik dazu auffordert, sich für 250.000 Menschen, die in Deutschland von der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, einzusetzen und fordert verstärkte Forschungsbemühungen. Der Familienvater ist selbst seit 2014 an ME/CFS erkrankt.

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen.

Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus erstelltes Kudoboard.

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