#MillionsMissing4Politics

Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus erstelltes Kudoboard.

Am 5. März findet ein parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lädt parteiübergreifend dazu ein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschlandhaben das Fachgespräch initiativ angeregt und die Planung unterstützt.

Die Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, in der die EU um Mittel für die biomedizinische Forschung im Bereich Myalgische Enzephalomyelitis (ME) gebeten wird, wurde am 3. Oktober in der Sitzung des Petitionsausschusses angehört. Was wir vorab sagen können – die Petition bleibt offen! Die Petition kann damit auch weiterhin unterzeichnet werden.

Bislang konnte Evelien van den Brink 484 Stimmen sammeln. #Wir sagen - da geht noch mehr! Unterstützt diese Petition mit eurer Unterschrift und erzählt eurer Familie, Freunden, Bekannten und Kollegen davon.

Offener Brief an Jens Spahn – Gesundheitsminister der Bundesrepublik Deutschland. »Herr Minister Jens Spahn, wir müssen dringend reden, besonders weil Sie uns bislang erfolgreich ignoriert haben!«

Elizabeth Unger, MD, PhD | CDC & Medscape | 25. Februar 2019 »ME / CFS ist eine organische Erkrankung, keine psychische Erkrankung. Patienten mit ME / CFS sind weder Simulanten noch suchen sie nach einem sekundären Krankheitsgewinn.«

Im House of Commons in U.K. – dem Unterhaus – fand heute eine Debatte über Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome statt. In England leiden ca. 250.000 Menschen an ME/CFS. Ein Großteil der Erkrankten kann nicht mehr arbeiten. 25 % der Erkrankten können ihre Wohnung nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. Selbst Kinder können an ME/CFS erkranken.

»Damit sind CBT und GET für Allgemeinmediziner nicht mehr die empfohlenen Behandlungsmethoden für ME und CFS.«