#MillionsMissing4Media · 17/10/2019
Am 15.10.2019 erschien auf Deutschlandfunk ein Radiobeitrag zum Thema »Chronisches Erschöpfungssyndrom – Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung«. Zu Wort kommen Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und Birgit Gustke, Vorsitzende des Vereins Fatigatio, Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom.

Die Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, in der die EU um Mittel für die biomedizinische Forschung im Bereich Myalgische Enzephalomyelitis (ME) gebeten wird, wurde am 3. Oktober in der Sitzung des Petitionsausschusses angehört. Was wir vorab sagen können – die Petition bleibt offen! Die Petition kann damit auch weiterhin unterzeichnet werden.

#MillionsMissing4Media · 29/09/2019
Frau Professor Scheibenbogen war zu Gast bei Ulrich Timm. Thema des 25-minütigen Beitrags »Totale Erschöpfung« auf tagesschau24 war das Symptom »Fatigue« sowie die Abgrenzung des Symptoms zur eigenständigen Erkrankung »Chronisches Fatigue Syndrom« [auch Myalgische Enzephalomyelitis oder ME/CFS genannt] sowie die schwierige Situation für CFS-Betroffene hinsichtlich der medizinischen und soziale Versorgung.

#MillionsMissing4Action · 19/09/2019
Die gesundheitspolitische Sprecherin Frau Maria Klein-Schmeink, Bündnis 90 / Die Grünen, hat am 7. August 2019 im Namen ihrer Partei eine Kleine Anfrage zur aktuellen Situation in Bezug auf die Versorgung und Forschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME) an die Bundesregierung gestellt. Die Antwort der Bundesregierung war ernüchternd. Frau Klein-Schmeink findet in ihrer Stellungnahme dafür klare Worte. Dafür möchten wir uns bei ihr bedanken. Macht mit! Kudos für Frau Klein-Schmeink!

#MillionsMissing4Media · 17/09/2019
Marvin ist 18 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Bielefeld. Er ist seit mehr als sieben Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt. Nach einer Bindehautentzündung hat sich sein Körper nicht mehr erholt. In der Podcastfolge von »Herzstück«, Episode 5/2019, erzählt Marvin beeindruckend über seinen Alltag und wie er mit der Erkrankung umgeht.

Bislang konnte Evelien van den Brink 484 Stimmen sammeln. #Wir sagen - da geht noch mehr! Unterstützt diese Petition mit eurer Unterschrift und erzählt eurer Familie, Freunden, Bekannten und Kollegen davon.

#MillionsMissing4Media · 25/08/2019
Am 23. August erschien ein bemerkenswerter Artikel in der ze.tt von Judith Röschner über den 22-jährigen Dennis und seine Erkrankung, die Myalgische Enzephalomyelitis. Stell dir vor du bist 22 Jahre alt, schwer erkrankt -pflegebedürftig - und keiner kann Dir helfen. Du bist einer von vielen, doch das Bundesministerium für Gesundheit sieht sich nicht in der Verantwortung Anreize für Wissenschaftler durch geeignete Forschungsförderung zu schaffen. In Deutschland nicht möglich?

#MillionsMissing4Action · 08/08/2019
Anlässlich des heutigen Tages, dem #SevereMEday, möchten wir euch unseren neuen Film »Eine Krankheit im Verborgenen« vorstellen.

#MillionsMissing4Media · 02/06/2019
Katharina Herr (31), im »Habe die Ehre!« Podcast-Gespräch mit ihrem ehemaligen Kollegen Jochen Wobser. Wie seltsam es sein mag, wenn man als Journalistin des Bayrischen Rundfunks plötzlich auf der anderen Seite im Studio sitzt – nicht selbst das Interview führt – sondern die Fragen gestellt bekommt, können wir in etwa erahnen.

#MillionsMissing4Media · 29/05/2019
ME/CFS-Erkrankte sind für die Gesellschaft meist unsichtbar. 25 % der Betroffenen sind ans Haus oder Bett gebunden. Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, haben wir uns sichtbar gemacht. In diesem Jahr fand eine umfangreiche Berichterstattung rund um den 12. Mai statt.

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