Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen.

#MillionsMissing4Action · 02/03/2020
Auch in diesem Jahr ist die Hauptstadt zum dritten Mal bei den jährlichen Protestaktionen rund um den internationalen ME/CFS-Tag mit dabei. Am Dienstag, den 12.05.2020 versammeln wir uns von 13:00–15:00 Uhr vor dem Deutschen Bundestag zu einem »stillen Protest«. Eine stumme »SOS«- Formation aus Betroffenen und Unterstützern wird auf der Wiese vor dem Bundestag wie ein Mahnmal auf die katastrophale Situation für ME/CFS-Betroffene aufmerksam machen

Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus erstelltes Kudoboard.

Am 5. März findet ein parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lädt parteiübergreifend dazu ein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschlandhaben das Fachgespräch initiativ angeregt und die Planung unterstützt.

#MillionsMissing4Action · 12/02/2020
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die sich für die Rechte von Patienten einsetzt, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) sind. Im vergangenen Jahr fanden virtuell und in über 100 Städten der Welt, darunter auch in Berlin, Halle und München, #MillionsMissing-Aktionen statt. Auch in diesem Jahr werden wieder rund um den 12. Mai – dem internationalen ME/CFS-Tag – weltweit Proteste stattfinden. Dieses Jahr werden wir stärker und lauter sein als je zuvor! Seid dabei!

#MillionsMissing4Action · 19/11/2019
Am 13. November fand im Luchs Kino in Halle ein Unrest Screening im Rahmen der Filmreihe »eMERgency in cinema – Medizin, Ethik & Recht im Film« statt mit einer anschließenden Podiumsdiskussion u. a. mit Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Teammitgliedern von #MillionsMissing Deutschland.

#MillionsMissing4Action · 30/10/2019
Am 26. September fand ein Benefizkonzert der Extraklasse in der Berliner Columbiahalle statt. Niemand Geringeres als die Beginner, Marteria, Max Herre, Samy Deluxe, Trettmann, Megaloh, Afrob, Chefket & May, Nico Suave & Yass und Miss Lenny vereinten sich für eine Jam-Session in der Columbiahalle auf der Bühne für einen guten Zweck: für Julia S. und für alle Betroffenen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. Überraschung dieses Konzerts war Seeed als Special Guest.

#MillionsMissing4Action · 28/10/2019
Jeder aus jedem Land der Welt kann die Petition, die von #MEAction initiiert wurde, unterschreiben. Verdeutlicht mit Eurer Unterschrift, dass der Plan der National Institutes of Health (NIH) zur Finanzierung biomedizinischer Forschung von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) NICHT ausreicht.

#MillionsMissing4Media · 17/10/2019
Am 15.10.2019 erschien auf Deutschlandfunk ein Radiobeitrag zum Thema »Chronisches Erschöpfungssyndrom – Veraltetes Wissen führt zu falscher Behandlung«. Zu Wort kommen Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin und Birgit Gustke, Vorsitzende des Vereins Fatigatio, Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom.

Die Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, in der die EU um Mittel für die biomedizinische Forschung im Bereich Myalgische Enzephalomyelitis (ME) gebeten wird, wurde am 3. Oktober in der Sitzung des Petitionsausschusses angehört. Was wir vorab sagen können – die Petition bleibt offen! Die Petition kann damit auch weiterhin unterzeichnet werden.

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