#MillionsMissing4Media · 15/05/2020
Am 12.05.2020 – dem internationalen ME/CFS-Tag – erschien in der Berliner Zeitung ein Artikel über den Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk, der in einem offenen Brief die Politik dazu auffordert, sich für 250.000 Menschen, die in Deutschland von der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, einzusetzen und fordert verstärkte Forschungsbemühungen. Der Familienvater ist selbst seit 2014 an ME/CFS erkrankt.

#MillionsMissing4Action · 12/05/2020
Heute – Dienstag, 12. Mai 2020 – ist internationaler ME/CFS-Tag! #MillionsMissing Deutschland hat am 08. Mai 2020 Postkarten an Minister Jens Spahn und an das Bundesministerium für Gesundheit versendet.

#MillionsMissing4Action · 09/05/2020
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue Syndrom genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert.

#MillionsMissing4Media · 09/05/2020
»Corona könnte krankhaft-chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen« | Berliner Zeitung | von Torsten Harmsen | 09. Mai 2020 Lesenswerter Artikel über die schwere Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).

#MillionsMissing4Action · 01/05/2020
Die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai können aufgrund der aktuellen Lage nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, Post aus der Quarantäne zu schicken – direkt an Minister Jens Spahn! Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung – unterstützt.

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen.

#MillionsMissing4Action · 02/03/2020
Auch in diesem Jahr ist die Hauptstadt zum dritten Mal bei den jährlichen Protestaktionen rund um den internationalen ME/CFS-Tag mit dabei. Am Dienstag, den 12.05.2020 versammeln wir uns von 13:00–15:00 Uhr vor dem Deutschen Bundestag zu einem »stillen Protest«. Eine stumme »SOS«- Formation aus Betroffenen und Unterstützern wird auf der Wiese vor dem Bundestag wie ein Mahnmal auf die katastrophale Situation für ME/CFS-Betroffene aufmerksam machen

Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus erstelltes Kudoboard.

Am 5. März findet ein parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lädt parteiübergreifend dazu ein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschlandhaben das Fachgespräch initiativ angeregt und die Planung unterstützt.

#MillionsMissing4Action · 12/02/2020
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die sich für die Rechte von Patienten einsetzt, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) sind. Im vergangenen Jahr fanden virtuell und in über 100 Städten der Welt, darunter auch in Berlin, Halle und München, #MillionsMissing-Aktionen statt. Auch in diesem Jahr werden wieder rund um den 12. Mai – dem internationalen ME/CFS-Tag – weltweit Proteste stattfinden. Dieses Jahr werden wir stärker und lauter sein als je zuvor! Seid dabei!

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