Reaktionen der Landesparlamente auf die #MillionsMissing Deutschland-Protestaktion zum 12.Mai 2021
#MillionsMissing Deutschland hat im Rahmen des Internationalen ME/CFS-Awareness-Days 2021 eine Postkartenaktion von Betroffenen initiiert und ergänzend dazu einen Brief an die Präsident:innen der Landesparlamente versendet. Bis zum jetzigen Zeitpunkt haben wir von 9 Ländern (Berlin, Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, NRW, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Bayern und Schleswig Holstein) eine Rückmeldung erhalten.

Grundlagenpapier #MillionsMissing Deutschland
#MillionsMissing Deutschland hat ein Grundlagenpapier zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erstellt. Darin befinden sich eine aktuelle Situationsbeschreibung zu Art und Schwere der Erkrankung, zur medizinischen Versorgung, zum aktuellen Forschungsstand und zu den Maßnahmen und der staatlichen Förderung durch die Bundesregierung sowie Lösungsansätze auf Bundes- und Länderebene, um die Situation für die Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Pressemitteilung | Am Internationalen ME/CFS-Tag fordern Erkrankte Handeln der Landesparlamente
#MillionsMissing4Action · 05/05/2021
Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt. Die Krankheit beginnt meist akut nach einer viralen Infektion. ME/CFS zerstört Leben, doch wird bislang in der medizinischen und sozialen Versorgung weitgehend ignoriert.

#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente
#MillionsMissing4Action · 12/04/2021
Aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!

Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.

In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes  haben sich die vier  Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,  Fatigatio  e.V., Lost Voices  Stiftung und #MillionsMissing Deutschland,  an die Politik  gewandt.   In einem offenen Brief fordern die Organisationen einen Runden Tisch mit Ministerien, Betroffenen und Wissenschaftlern.

Am 17. Juni verabschiedete das Europäische Parlament mit einer überwältigenden Mehrheit die erste Resolution zu ME/CFS. Der Entschließungsantrag des Europäischen Petitionsausschusses fordert mehr europäische biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), und richtet sich mit seinen Forderungen sowohl an die Europäische Kommission als auch an die EU-Mitgliedsstaaten.

Mehr als 100 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fordern in einem offenen Brief verstärkte europäische Forschung zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) und unterstützen damit einen Entschließungsantrag des Europäischen Petitionsausschusses zu ME/CFS, über den voraussichtlich am 17. und 18. Juni im Europäischen Parlament abgestimmt wird.

Am 12.05.2020 – dem internationalen ME/CFS-Tag – erschien in der Berliner Zeitung ein Artikel über den Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk, der in einem offenen Brief die Politik dazu auffordert, sich für 250.000 Menschen, die in Deutschland von der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, einzusetzen und fordert verstärkte Forschungsbemühungen. Der Familienvater ist selbst seit 2014 an ME/CFS erkrankt.

#MillionsMissing4Action · 12/05/2020
Heute – Dienstag, 12. Mai 2020 – ist internationaler ME/CFS-Tag! #MillionsMissing Deutschland hat am 08. Mai 2020 Postkarten an Minister Jens Spahn und an das Bundesministerium für Gesundheit versendet.

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