DAS #MILLIONSMISSING DEUTSCHLAND TEAM WÜNSCHT BESINNLICHE WEIHNACHTEN UND EIN FROHES NEUES JAHR 2022
Ein aufregendes Jahr neigt sich dem Ende entgegen. Gespannt blicken wir auf 2022!
- 2021 habt ihr uns mit euren Postkarten unterstützt um auch die Landesparlamente auf die verheerende Lage der ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen. Viele der Parlamente reagierten positiv und sahen Handlungsbedarf. Wir bleiben weiter am Ball.
- Die NICE-Guidelines zu ME/CFS wurden endlich veröffentlicht: Die Erkenntnis, dass die Graded Exercise Therapy (GET) [Abgestufte Aktivierungstherapie] erheblichen Schaden verursacht und Menschen mit ME/CFS nicht angeboten werden sollte, ist ein großer Schritt und wir hoffen, dass dies zu einem Ende dieser schädlichen Behandlung führen wird. Die Leitlinie definiert nicht nur die Behandlung, die Menschen mit ME/CFS in England und Wales erhalten, sondern hat auch Auswirkungen auf die ganze Welt – so auch auf die DEGAM Leitlinie in Deutschland.
- Das #SIGNforMECFS-Team startete erfolgreich die Petition 122600 an den Deutschen Bundestag. Das Quorum von 50.000 Stimmen wurde durch euere Hilfe in weniger als 28 Tagen online erreicht. Lt. Team wurden bis heute insgesamt mehr als 95.000 On- und Offline-Stimmen gezählt. Dies sei jedoch noch nicht das endgültige Ergebnis!
- ME/CFS wurde dank der Bemühungen der Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und LongCovid Deutschland im Koalitionsvertrag aufgenommen: „Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen." Wir sind gespannt auf die Umsetzung!
WIR WÜNSCHEN FROHE WEIHNACHTEN
Weihnachten ist eine besinnliche Zeit, aber nicht jeder kann unbeschwert am gedeckten Tisch sitzen. Unsere Gedanken sind bei allen Betroffenen, sowohl bei den #MECFS- und #LongCovid-Erkrankten, als auch deren Freunden und Familien - alle haben nahestehende Menschen durch die Erkrankung und Isolation verloren.
Wir fühlen mit euch, da wir wissen, wie schwer diese Zeit ist, denn wir sind selbst betroffen. Ihr seid nicht allein. #MillionsMissing Deutschland wird weiterhin für euch kämpfen, dafür, dass die #MillionsMissing sichtbar werden.
Wir danken herzlich allen Unterstützern: den ME/CFS Erkrankten, Angehörigen, den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Lost Voices Stiftung und Fatigatio e.V., den WissenschaftlerInnen der Euromene und allen engagierten PolitikerInnen, die den dringenden Handlungsbedarf erkannt haben.
Wir hoffen, dass wir im kommenden Jahr gemeinsam weitere Fortschritte machen können.
Euer #MillionsMissing Deutschland Team