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Postkartenaktion an das IQWiG und BMG

Postkartenaktion an das IQWIG und BMG: »Alles, was ich mir zu Weihnachten wünsche, ist ein IQWiG-Bericht zu ME/CFS ohne gesundheitsschädliche Empfehlungen.«

 

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,

 

wir rufen dazu auf, Postkarten an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) und das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zu schicken, unter dem Motto: »Alles, was ich mir zu Weihnachten wünsche, ist ein IQWiG-Bericht zu ME/CFS ohne gesundheitsschädliche Empfehlungen.« 

 

Das IQWiG erarbeitet derzeit im Auftrag des BMG den Bericht: »Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)«. Der endgültige Bericht wird im ersten Quartal 2023 veröffentlicht und großen Einfluss haben, da sich die Bundesregierung für die nächsten Jahre darauf stützen wird. Das IQWiG hat vor Kurzem einen Vorbericht veröffentlicht, der viele kritische Stellen enthält, die Zahl der Betroffenen in Deutschland auf nur 70.000 schätzt und die bei ME/CFS potenziell gesundheitsschädlichen Aktivierungstherapien GET (Graded Exercise Therapy) und CBT (kognitive Verhaltenstherapie) ohne Evidenz empfiehlt. Damit isoliert das IQWiG die ME/CFS-Erkrankten in Deutschland vom internationalen wissenschaftlichen Konsens und den Empfehlungen großer Gesundheitsbehörden wie den amerikanischen CDC und dem britischen NICE, die GET und CBT für ME/CFS ablehnen. 39 Wissenschaftler*innen bitten das IQWiG in einem offenen Brief, die Empfehlungen zu GET und CBT für ME/CFS zurückzunehmen.

 

Das IQWiG hatte bereits 2008 einen Bericht zu ME/CFS veröffentlicht, der bis mindestens 2013 online war und die Aktivierungstherapien CBT und GET ohne Evidenz empfahl. Das darf nicht noch einmal passieren, da dies für viele weitere Jahre den dringend benötigten Fortschritt bei Aufklärung, Versorgung und Forschung aufhalten und Erkrankten – im schlimmsten Fall irreversibel – schaden würde. 

 

Lasst das IQWiG und das BMG mit Eurem »Weihnachtsgruß« wissen, was Ihr Euch zu Weihnachten und für das neue Jahr wünscht: einen Bericht zu ME/CFS ohne gesundheitsschädliche Empfehlungen. Soweit Platz auf der Karte ist, könnt Ihr auch mitteilen, welche Erfahrungen Ihr mit Aktivierung gemacht habt, welche Einschränkungen die Erkrankung für die Weihnachtszeit oder den Jahreswechsel bedeutet und was das IQWiG und BMG tun können. Wir bitten darum, einen höflichen Tonfall beizubehalten, da das Ziel ist, in einen Dialog zu treten. 

 

Als Motive könnt Ihr typische Weihnachtskarten nutzen. Die weihnachtlichen Motive unterstreichen den Kontrast zur Lebensrealität mit ME/CFS und der Versorgungskrise. Macht am besten auch Fotos oder Screenshots, um die Karten zusätzlich auf Social Media zu posten.

 

Die Postkartenaktion läuft ab sofort, die Karten sollten bis zum 23. Dezember ankommen. (Wer es bis dahin nicht schafft, kann auch gerne noch bis Neujahr Karten senden.)

 

Alle Infos  für das Erstellen Eurer Karten, Beispieltexte und die Adressen findet Ihr hier:

👉🏻 https://bit.ly/MMDiqwig  

 

Hintergrund: Vor zwei Jahren fand ein Runder Tisch des BMG, BMBF, einem Referenten der Patientenbeauftragten und den vier ME/CFS-Patientenorganisationen statt. Das BMG kündigte den Auftrag an das IQWIG an und sicherte zu, dass die Patientenorganisationen und ME/CFS-Expert*innen fest an der Ausarbeitung des Berichts beteiligt werden. Auch in verschiedenen Drucksachen veröffentlichte das BMG, der Auftrag ans IQWIG würde lauten, »den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS unter Einbindung auch der Betroffenenverbände aufzuarbeiten«. Doch sieht das IQWIG keine feste Beteiligung von Patient*innen oder Patientenorganisationen vor. Sie können sich lediglich, wie jede Person, am regulären Stellungnahmeverfahren beteiligen, das jedoch nicht barrierefrei gestaltet ist und einen Großteil der Betroffenen ausschließt. Im Gegensatz dazu hat beispielsweise die britische Gesundheitsbehörde NICE bei der Ausarbeitung der neuen Leitlinie zu ME/CFS, Betroffene und Angehörige fest im Leitlinienkomitee beteiligt, Interviews mit Kindern und Jugendlichen geführt und für schwer Betroffene einen Online-Fragebogen angeboten. Darüber hinaus bezieht das IQWiG auch die ME/CFS-Expert*innen nicht ein.

 

Mit der Postkartenaktion können wir uns alle gemeinsam für einen evidenzbasierten IQWiG-Bericht ohne gesundheitsschädliche Empfehlungen einsetzen und den bisherigen Einsatz von Patientenorganisationen, Wissenschaftler*innen und weiteren Unterstützer*innen rund um den Vorbericht  unterstreichen. Wir freuen uns über eine möglichst große Beteiligung!

 

Euer Team von #MillionsMissing Deutschland

 

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