Anlässlich des heutigen Tages, dem #SevereMEday, möchten wir euch unseren neuen Film »Eine Krankheit im Verborgenen« vorstellen.
ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit Störungen des endokrinen Systems und des Energiestoffwechsels. Frauen, Männer und Kinder jeden Alters erkranken an ME. Meist trifft die Erkrankung junge, bislang völlig gesunde Menschen und führt im schwersten Stadium zu vollständiger Bettlägerigkeit, in seltenen Fällen zum Tod. 25 % der Patienten sind ans Haus oder Bett gebunden, 60-75 % werden langfristig arbeitsunfähig. In Deutschland sind ca. 240.000 Menschen betroffen, weltweit 15-30 Millionen.
ME ist, unabhängig vom Schweregrad, eine Krankheit, die fast immer im Verborgenen stattfindet. ME-Erkrankte sind unsichtbar für die Gesellschaft, sie sind unsichtbar für das Gesundheitssystem. #MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von #MEAction, die sich für die Rechte von Patienten einsetzt, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) oder ME/CFS, erkrankt sind.
#MillionsMissing Deutschland möchte mit dem Film auf ME-Erkrankte aufmerksam machen und ihnen eine Stimme geben, sie aus dem Verborgenen in das Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen. 25 % der Betroffenen sind so schwer erkrankt, dass sie ans Haus oder Bett gebunden sind und oft ohne jede soziale oder medizinische Versorgung auskommen müssen.
Wir möchten auch denen eine Stimme geben, die schon von uns gegangen sind. Die von uns gehen mussten, weil das Gesundheitssystem und die Forschung ME seit Jahrzehnten weitgehend ignoriert oder fälschlicherweise als psychische Erkrankung einordnet. Dabei wird ME seit 1969 von der WHO mit G93.3 als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert.
Wenn auch du ME-Erkrankten eine Stimme geben möchtest, dann werde Teil der Bewegung und teile das Video unter #canyouseeMEnow.
Der Film ist hier abrufbar.
Dieser Film entstand in Kooperation mit der FHWS. Vielen Dank für diese Kooperation!
Unser Dank geht weiterhin an alle Mitwirkenden, insbesondere an:
Jana Händel und Jennifer Reiber | Organisatorinnen der #MillionsMissing Aktion in München am 11. Mai 2019 | Mehr über die Aktion in München hier.
Kerstin Händel | schwer an ME erkrankt und seit Jahren ans Bett gebunden
Katharina Herr | Bloggerin und Journalistin | moderat an ME erkrankt | Blog: www.cfs-ladestation.de
Sebastian Musch | Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME | www.mecfs.de
Bhupesh Prusty | Institut für Virologie und Immunbiologie | Universität Würzburg | »Den Viren auf der Spur« www.med.uni-wuerzburg.de/aktuelles/meldungen/single/news/den-viren-auf-der-spur/
08. August ist #SevereMEday. Mehr dazu hier.