#MillionsMissing Deutschland hat ein Grundlagenpapier zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erstellt. Darin befindet sich eine aktuelle Situationsbeschreibung zu Art und Schwere der Erkrankung, zur medizinischen Versorgung, zum aktuellen Forschungsstand und zu den Maßnahmen und der staatlichen Förderung durch die Bundesregierung.
Von ME/CFS sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen betroffen, in Deutschland 250.000 Erkrankte, davon ca 40.000 Kinder und Jugendliche. ME/CFS tritt häufiger auf als z. B. Multiple Sklerose und ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die meist nach einer Infektion auftritt und aktuell von der Wissenschaft auch als mögliche Langzeitfolge einer Covid-19-Infektion diskutiert wird. Durch Covid‑19 wird weltweit – konservativen Schätzungen zufolge – ein Anstieg um 10 Millionen erwartet. Basierend auf dieser Annahme wird die Zahl der Erkrankten in Deutschland von 250.000 auf etwa 400.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche ansteigen.
In Deutschland gibt es keine auf dieses Krankheitsbild ausgerichtete medizinische Versorgung. Es gibt keine für ME/CFS zugelassenen Medikamente oder Therapien. Forschungsförderung ist so gut wie nicht vorhanden. ME/CFS trifft vermehrt Menschen im jungen Lebensalter, die meist ein Leben lang stark eingeschränkt bleiben. 25 % der Patienten sind bettlägerig oder ans Haus gebunden. 60–75 % arbeitsunfähig.
Die Situation ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine Katastrophe. Sie sind häufig auf sich allein gestellt. Neben dem persönlichen Leid führt ME/CFS auch zu hohen volkswirtschaftlichen Kosten.
Die Initiative #MillionsMissing Deutschland richtet sich mit ihrem Grundlagenpapier vor allem an die Politik und stellt mögliche Lösungsansätze auf Bundes- und Länderebene vor, um die Situation für die Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
In seiner vollen Länge ist das Grundlagenpapier hier abrufbar.