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Grundlagenpapier #MillionsMissing Deutschland
#MillionsMissing Deutschland hat ein Grundlagenpapier zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erstellt. Darin befinden sich eine aktuelle Situationsbeschreibung zu Art und Schwere der Erkrankung, zur medizinischen Versorgung, zum aktuellen Forschungsstand und zu den Maßnahmen und der staatlichen Förderung durch die Bundesregierung sowie Lösungsansätze auf Bundes- und Länderebene, um die Situation für die Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.

In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes  haben sich die vier  Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS,  Fatigatio  e.V., Lost Voices  Stiftung und #MillionsMissing Deutschland,  an die Politik  gewandt.   In einem offenen Brief fordern die Organisationen einen Runden Tisch mit Ministerien, Betroffenen und Wissenschaftlern.

Am 17. Juni verabschiedete das Europäische Parlament mit einer überwältigenden Mehrheit die erste Resolution zu ME/CFS. Der Entschließungsantrag des Europäischen Petitionsausschusses fordert mehr europäische biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), und richtet sich mit seinen Forderungen sowohl an die Europäische Kommission als auch an die EU-Mitgliedsstaaten.

Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen.

Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus erstelltes Kudoboard.

Am 5. März findet ein parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lädt parteiübergreifend dazu ein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschlandhaben das Fachgespräch initiativ angeregt und die Planung unterstützt.

Die Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, in der die EU um Mittel für die biomedizinische Forschung im Bereich Myalgische Enzephalomyelitis (ME) gebeten wird, wurde am 3. Oktober in der Sitzung des Petitionsausschusses angehört. Was wir vorab sagen können – die Petition bleibt offen! Die Petition kann damit auch weiterhin unterzeichnet werden.

Bislang konnte Evelien van den Brink 484 Stimmen sammeln. #Wir sagen - da geht noch mehr! Unterstützt diese Petition mit eurer Unterschrift und erzählt eurer Familie, Freunden, Bekannten und Kollegen davon.

Offener Brief an Jens Spahn – Gesundheitsminister der Bundesrepublik Deutschland. »Herr Minister Jens Spahn, wir müssen dringend reden, besonders weil Sie uns bislang erfolgreich ignoriert haben!«

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