#MillionsMissing4Politics · 03/07/2022
Im Namen der Parlamentarischen Staatssekretärin Sabine Dittmar, – aufgesetzt vom Referat Bürgerkommunikation des BMG, erhielten die Teammitglieder von #MMD ein qualvoll ernüchterndes Schreiben über drei Seiten. Dieser Brief stellt die Reaktion auf unser Schreiben vom 12. Mai 2022 und Euren Postkarten dar, die als Platzhalter für die vielen verzweifelten Schicksale der 300.000 – 400.000 Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen dienten.
#MillionsMissing4Politics · 21/10/2021
»Wir brauchen möglichst viele Unterschriften für SIGNforMECFS, um den Deutschen Bundestag auf die verzweifelte Situation der rund 250.000 schwerkranken Menschen mit ME/CFS aufmerksam zu machen!«
#MillionsMissing4Politics · 05/05/2021
#MillionsMissing Deutschland hat ein Grundlagenpapier zur Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erstellt. Darin befinden sich eine aktuelle Situationsbeschreibung zu Art und Schwere der Erkrankung, zur medizinischen Versorgung, zum aktuellen Forschungsstand und zu den Maßnahmen und der staatlichen Förderung durch die Bundesregierung sowie Lösungsansätze auf Bundes- und Länderebene, um die Situation für die Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
#MillionsMissing4Politics · 17/12/2020
Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.
#MillionsMissing4Politics · 24/06/2020
In Reaktion auf die Resolution zu ME/CFS des Europäischen Parlamentes haben sich die vier Patientenorganisationen, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland, an die Politik gewandt.
In einem offenen Brief fordern die Organisationen einen Runden Tisch mit Ministerien, Betroffenen und Wissenschaftlern.
#MillionsMissing4Politics · 22/06/2020
Am 17. Juni verabschiedete das Europäische Parlament mit einer überwältigenden Mehrheit die erste Resolution zu ME/CFS. Der Entschließungsantrag des Europäischen Petitionsausschusses fordert mehr europäische biomedizinische Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), und richtet sich mit seinen Forderungen sowohl an die Europäische Kommission als auch an die EU-Mitgliedsstaaten.
#MillionsMissing4Politics · 08/03/2020
Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lud am 5. März zum ersten Parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS in den Bundestag ein: „ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern“. Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Ziel des Fachgesprächs war, alle Entscheider an einen Tisch zu bringen.
#MillionsMissing4Politics · 21/02/2020
Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus erstelltes Kudoboard.
#MillionsMissing4Politics · 13/02/2020
Am 5. März findet ein parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag statt: »ME/CFS-Versorgung in Deutschland – Potenziale nutzen, Versorgung verbessern«. Martina Stamm-Fibich, Patientenbeauftragte der SPD-Fraktion im Bundestag und Mitglied des Gesundheitsausschusses, lädt parteiübergreifend dazu ein.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und #MillionsMissing Deutschlandhaben das Fachgespräch initiativ angeregt und die Planung unterstützt.
#MillionsMissing4Politics · 04/10/2019
Die Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, in der die EU um Mittel für die biomedizinische Forschung im Bereich Myalgische Enzephalomyelitis (ME) gebeten wird, wurde am 3. Oktober in der Sitzung des Petitionsausschusses angehört. Was wir vorab sagen können – die Petition bleibt offen! Die Petition kann damit auch weiterhin unterzeichnet werden.