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#MillionsMissing Protest-Aktion 2021 | Postkartenaktion an die Präsident:innen der Landesparlamente

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,

 

aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2021 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an die Präsident:innen der Landesparlamente!

 

Die #MillionsMissing-Aktion wird von den folgenden deutschen Patientenorganisationen unterstützt: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und der Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V..

 

Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

 

Derzeit gibt es keine Medikamente und keine zugelassenen Behandlungen für ME/CFS. Die meisten Ärzte haben entweder noch nie etwas von der Erkrankung gehört oder können diese weder diagnostizieren, noch behandeln. Die Betroffenen leiden seit Jahrzehnten, verschwinden aus der Schul- und Arbeitswelt, ihrem sozialen Umfeld und schaffen es nur in den seltensten Fällen, einen Arztbesuch zu bewältigen.

 

Laut Schätzungen von Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin) werden vermutlich ca. 1-2 % aller Covid-19 Erkrankten in Folge an ME/CFS leiden. Prof. Anthony Komaroff (Harvard Medical School) nimmt an, dass 10 % aller SARS-CoV-2-Infizierten mit einer Krankheit zurückbleiben, die der NASEM*-Falldefinition von ME/CFS entspricht und sich somit die Zahl der amerikanischen an ME/CFS Erkrankten verdoppeln wird.

 

Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen. Durch Covid-19 wird konservativer Schätzungen zufolge ein Anstieg um 10 Millionen erwartet. Basierend auf dieser Annahme wird die Zahl der Erkrankten in Deutschland von 250.000 auf etwa 400.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche ansteigen.

 

Wir bitten in diesem Jahr die sechzehn Landesparlamente, an ihre jeweiligen Landesregierungen folgende Forderung zu richten: Die Initiative und Umsetzung gezielter Maßnahmen in jedem Bundesland, um die medizinische und soziale Versorgung von 250.000-400.000 chronisch Erkrankten in Deutschland zu gewährleisten.

 

Eine Kopie unseres Briefes findet Ihr hier:

http://bit.ly/MMDLandesparlamente

 

Schreibt auch Ihr Eure persönliche Botschaft in Form einer Postkarte an die Präsident:innen der Landesparlamente. Wir haben eine Liste mit Adressen sowie eine Beispiel-Postkarte in der verlinkten Hilfestellung zusammengestellt.

 

Je mehr Karten am 12. Mai in den Landesparlamenten ankommen, desto stärker wird unsere Forderung!

 

Jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen – Erkrankte, Angehörige, Freunde und alle Unterstützer:innen wie Ärzte oder Politiker.

 

Die Postkarten können mit der Hand geschrieben oder über einen Online-Anbieter von zu Hause aus versendet werden. Wir empfehlen:

https://urlaubsgruss.com/

 

Das Versanddatum ist online beim Anbieter urlaubsgruss.com im Voraus frei wählbar, daher ist es egal, wann die Karte erstellt wird – ob am 1. oder am 7. Mai. Ihr wählt selbst ein Motiv für die Karte, beispielsweise ein Foto Eurer Schuhe inklusive Botschaft, ein Foto von Euch oder ein Plakat. Auf der Rückseite könnt Ihr einen persönlichen Text schreiben.

 

Eine Hilfestellung für das Erstellen Eurer Karte, einen Beispieltext und die Adressen findet Ihr hier:

http://bit.ly/MMDPostkarteHilfe

 

Macht vor dem Versenden am besten Fotos oder Screenshots Eurer Karte(n), damit Ihr diese am 12. Mai zusätzlich mit dem Hashtag #MillionsMissing und #ENDmecfs2021 auf den Social Media Kanälen posten könnt.

 

Wir freuen uns darauf, am internationalen ME/CFS-Tag gemeinsam für Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Forschung einzutreten!

 

Wir bitten darum, die Karten in einem höflichen Tonfall zu formulieren, da das Ziel immer ist, in einen Dialog zu treten.

- Euer #MillionsMissing Deutschland Team -

 

*National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine