#MillionsMissing Protest-Aktion 2022 | Postkartenaktion an Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach | Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar | Parlamentarischer Staatssekretär Dr. Edgar Franke
Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,
aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2022 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an den Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar und den Parlamentarischen Staatssekretär Dr. Edgar Franke.
Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterstützt – Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung.
Das gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.
Derzeit gibt es keine Medikamente und keine zugelassenen Behandlungen für ME/CFS. Die meisten ÄrztInnen haben entweder noch nie etwas von der Erkrankung gehört oder können diese weder diagnostizieren, noch behandeln. Die Betroffenen leiden seit Jahrzehnten, verschwinden aus der Schul- und Arbeitswelt, ihrem sozialen Umfeld und schaffen es nur in den seltensten Fällen, einen Arztbesuch zu bewältigen.
Laut Schätzungen von Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin) werden vermutlich ca. 1-2 % aller Covid-19 Erkrankten in Folge an ME/CFS leiden. Prof. Anthony Komaroff (Harvard Medical School) nimmt an, dass 10 % aller SARS-CoV-2-Infizierten mit einer Krankheit zurückbleiben, die der NASEM*-Falldefinition von ME/CFS entspricht und sich somit die Zahl der amerikanischen an ME/CFS Erkrankten verdoppeln wird.
Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen. Durch Covid-19 wird konservativer Schätzungen zufolge ein Anstieg um 10 Millionen erwartet. Basierend auf dieser Annahme wird die Zahl der Erkrankten in Deutschland von 250.000 auf etwa 400.000, Kinder, Jugendliche und Erwachsene ansteigen.
Wir bitten in diesem Jahr den Gesundheitsminister und die Parlamentarische Staatssekretärin sowie den Parlamentarischen Staatssekretär: Die zeitnahe Umsetzung gezielter Maßnahmen um die medizinische und soziale Versorgung von 250.000 – 400.000 chronisch Erkrankten in Deutschland zu gewährleisten.
Eine Kopie unseres Briefes findet Ihr hier
👉🏻 https://bit.ly/MMDBrief2022
Schreibt auch Ihr Eure persönliche Botschaft in Form einer Postkarte. Wir haben eine Liste mit Adressen sowie eine Beispiel-Postkarte in der verlinkten Hilfestellung zusammengestellt.
Wir würden uns freuen, wenn ihr Kraft und Zeit findet an alle drei Adressaten eine Postkarte zu senden. Je mehr Karten am 12. Mai ankommen, desto stärker wird unsere Forderung!
Jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen – Erkrankte, Angehörige, Freunde und alle UnterstützerInnen wie ÄrztInnen oder PolitikerInnen.
Die Postkarten können mit der Hand geschrieben oder über einen Online-Anbieter von zu Hause aus versendet werden. Wir empfehlen:
💰 Gutschein-Code: millionsmissing (40 Cent Rabatt pro Postkarte)
Das Versanddatum ist online beim Anbieter urlaubsgruss.com im Voraus frei wählbar, daher ist es egal, wann die Karte erstellt wird – ob am 1. oder am 6.Mai. Ihr wählt selbst ein Motiv für die Karte, beispielsweise ein Foto Eurer Schuhe inklusive Botschaft oder ein Foto von Euch. Auf der Rückseite könnt Ihr einen persönlichen Text schreiben.
Eine Hilfestellung für das Erstellen Eurer Karte, einen Beispieltext und die Adressen findet Ihr hier:
👉🏻 https://bit.ly/MMDHilfestellung
Macht vor dem Versenden am besten Fotos oder Screenshots Eurer Karte(n), damit Ihr diese am 12. Mai zusätzlich mit den Hashtags #MillionsMissing, #IamHere und #NieWiederUnsichtbar auf den Social Media Kanälen posten könnt.
Wir freuen uns darauf, am Internationalen ME/CFS-Tag gemeinsam für Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Forschung einzutreten!
Wir bitten darum, die Karten in einem höflichen Tonfall zu formulieren, da das Ziel immer ist, in einen Dialog zu treten.
- Euer #MillionsMissing Deutschland Team -
*National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine