#MillionsMissing Deutschland hat im Rahmen des Internationalen ME/CFS-Awareness-Days 2021 eine Postkartenaktion von Betroffenen initiiert und ergänzend dazu einen Brief an die Präsident:innen der Landesparlamente versendet.
Darin appellieren wir an die 16 Landesparlamente, ihre Landesregierungen zu umfassenden Maßnahmen aufzufordern:
- Forschungsförderung,
- Konzepte für die Beschulung erkrankter Kinder,
- Einrichtung von Beratungsstellen für Betroffene,
- Installation eines deutschlandweiten Netzwerks für Wissenschaftler:innen.
Außerdem bitten wir um Befürwortung auf Bundesebene von:
- einer Aufnahme von ME/CFS in den Katalog des Paragraphen 116b (SGB) (V).
- der Aufnahme von ME/CFS in das Programm der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV).
- einer öffentlichen Aufklärungskampagne über ME/CFS.
- einer Zusammenarbeit mit den wissenschaftlichen ME/CFS- Expert:innen in Deutschland.
Den vollständigen Brief findet Ihr hier.
Bis zum jetzigen Zeitpunkt haben wir von 9 Ländern (Berlin, Brandenburg, Hessen, Niedersachsen, NRW, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Bayern und Schleswig Holstein) eine Rückmeldung erhalten.
Einige Länder haben unser Schreiben direkt in eine Petition umgewandelt, andere als Petitionseingabe gewertet und an den Petitionsausschuss geschickt. Die übrigen Länder haben es an die zuständigen Mitarbeiter:innen der jeweiligen Gesundheits-Ausschüsse sowie Fraktionen der Landtage weitergeleitet.
In einigen Antworten werden auch die Postkarten erwähnt, die Betroffene an ihre Parlamente geschickt haben. So haben den Landtag in NRW etwa 180 Postkarten erreicht, die dem Gesundheits-Ausschuss zugestellt wurden. Auch in Sachsen gingen „zahlreiche Postkarten“
ein, hier ein Ausschnitt aus dem Antwortschreiben:
„Die Schilderungen machen sehr betroffen und zeigen, welche Forschungslücken es trotz der enormen medizinischen Fortschritte der letzten Jahrzehnte noch gibt. Insoweit begrüße ich es persönlich sehr, dass Ihre Initiative sich anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages an die Landesparlamente gewandt hat, um dezidiert auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen und gezielte Maßnahmen zur besseren medizinischen und sozialen Versorgung der an ME/CFS Erkrankten einzufordern.“ Dr. Matthias Rößler, Landtagspräsident Sachsen.
Diese Karten von Betroffenen und Angehörigen haben unser Anliegen mit ihren persönlichen Schilderungen gestützt und unseren Forderungen ein Gesicht gegeben - vielen Dank an alle, die mitgemacht haben! Jede einzelne Postkarte ist eine Stimme, die von einem oder mehreren politischen Akteuren gehört wird: Euer Mitwirken hinterlässt Spuren!
Vielen Dank auch für Euer virtuelles Engagement auf Facebook, Twitter und Instagram, z.B. in Form von Kommentaren unter Aussagen von Politikern, die uns in unserem Anliegen unterstützen.
Die Summe aller Aktionen von Betroffenen, Angehörigen, Patientenvertretungen und Unterstützern bewirkt, dass wir zunehmend wahrgenommen werden:
Die Politik beginnt, sich mit ME/CFS auseinanderzusetzen. Hier nur drei Beispiele:
4. Juni: Einstimmige Annahme des Antrages von FDP und CDU im Thüringischen Landtag zur Priorisierung der Erforschung und Behandlung von Long Covid und ME/CFS, u.a. durch die Errichtung eines Mitteldeutschen Forschungszentrums.
7. Juni: Der Gesundheitsausschuss des Bundestages befasst sich in einer öffentlichen Anhörung mit #LongCovid und ME/CFS als mögliche Langzeitfolge. Unser aktuelles Grundlagenpapier lag jedem Mitglied des Gesundheitsausschusses vor. #MillionsMissing Deutschland folgte der Anhörung im Live-Stream. Die Aufzeichnung der Sitzung ist unter http://bit.ly/bundestagMECFS abrufbar.
10. Juni: Anhörung im Gesundheitsausschuss des Nordrhein-Westfälischen Landtags zum Thema ME/CFS „Situation der Patienten und Patientinnen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom in NRW“.
Unser Team bleibt weiter dran und bemüht sich um die Kontaktaufnahme mit den Ländern, die bisher noch nicht auf unser Schreiben reagierten.
Machen wir uns auch weiterhin sichtbar!