Internationaler ME/CFS Tag am 12.05.2018 – #MillionsMissing

2016 gründete #MEAction die Bewegung #MillionsMissing.

MEAction – eine Non-Profit-Organisation aus Los Angeles – hat damit die Initialzündung gesetzt für weltweite Aktionen von Betroffenen: Am 12.Mai ist der internationale ME/CFS-Tag und 2018 fanden von Sydney bis Guatemala und erstmals auch in Berlin, Gütersloh, Hannover und Bielefeld  #MillionsMissing-Aktionen statt.

In über 100 Städten weltweit protestierten Betroffene für die Gleichstellung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (auch genannt Chronic Fatigue Syndrom) in der medizinischen Versorgung. Sie forderten von ihren Regierungen Unterstützung, informierten über die Erkrankung und die Missstände und machten die Menschen mit ME an diesem Tag sichtbar. Auch das inzwischen internationale Erkennungszeichen der #MillionsMissing-Aktionen – tausende von Schuhpaaren mit persönlichen Botschaften Betroffener – veranschaulichte wieder, in welcher Misere die Erkrankten stecken: Sie werden nicht gesehen, sie werden nicht ernst genommen, sie werden nicht unterstützt.

2018 hat sich die Bewegung weltweit weiter verbreitet und wird hoffentlich von Jahr zu Jahr größer!

#MillionsMissing Deutschland gründete sich im April 2018 aus einer Handvoll Betroffener, um die Aktion nach Deutschland zu holen und am 12. Mai kamen ca. 250 Unterstützer zur Aktion in den Berliner Lustgarten!

Von der bewegenden Rede der Berliner Aktivistin Kelly Parks über eine informative Botschaft des Gastredners Daniel Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS) bis hin zu emotionalen musikalischen und tänzerischen Interpretationen unserer Erkrankung war dieser Nachmittag vor allem ein Publikumsmagnet für unzählige Passanten, die an unserer Plakat- und Schuh-Installation mit den vielen Krankheitsgeschichten stehen blieben. Gerade diese sehr persönlichen Einblicke in das Leben mit ME fanden viele zufällig Vorbeikommende so interessant, dass sie an unseren Infostand kamen und wissen wollten, worum es sich bei ME/CFS handelt und sogar, wie man helfen kann. 

Neben der Tanzperformance und Songs verschiedener Künstler (alles Freunde von Betroffenen), trug das Berliner Team auch Gedichte und Textfragmente aus den Schuhbotschaften vor. 

Denn Betroffene aus ganz Deutschland haben uns ihre Geschichten und Gedanken geschickt und damit ein eindrückliches Bild der vielen tausend Leben mit ME kreiert, das ihre Wünsche und Hoffnungen, aber auch ihre Verzweiflung zeigt.

Ergänzt wurde diese Sammlung durch die Bilderausstellung der Lost Voices Stiftung "Leben im Verborgenen“, die uns freundlicher Weise von Nicole Krüger, Vorsitzender der Lost Voices Stiftung, zur Verfügung gestellt wurde. 

Rund um unser Rahmenprogramm kamen viele Gespräche zustande. Es gab etliche Angehörige von Betroffenen, die zu unserer Veranstaltung kamen, um Informationen zu sammeln. Eine Frau reiste sogar aus München an – ihre Nichte ist schwer betroffen und sie erhoffte sich Austausch mit anderen Eltern erkrankter Kinder.

Betroffene, die nur noch mit Rollstuhl mobil sind, nahmen teil, um ihre Solidarität zu zeigen. Eltern, Geschwister, Freunde kamen, um zu helfen und ihre Lieben zu unterstützen. Auch Frau Dr. Grabowski vom Team um Prof. Scheibenbogen aus dem – von uns allen geschätzten – Institut für Immunologie der Charité Berlin besuchte uns. Unser Ansporn für zukünftige Aktionen: Dass auch Politiker und Vertreter wichtiger Institutionen unserer Einladung folgen!

Weiterhin hat das Unternehmen »No Isolation« die Berliner Aktion mit Telepräsenz-Avataren unterstützt. Einzelne Betroffene, die zu Hause bleiben mussten, konnten so live an der Kundgebung in Berlin teilnehmen. 

Am 12.Mai 2018 wurde das diesjährige Motto #canyouseeMEnow der weltweiten Veranstaltung voll eingelöst: Wir haben die Bewegung in die deutsche Hauptstadt geholt und uns bemerkbar gemacht – aber das war erst der Anfang!