Am 23. August erschien ein bemerkenswerter Artikel in der ze.tt von Judith Röschner über den 22-jährigen Dennis und seine Erkrankung, der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME).
Stell dir vor du bist 22 Jahre alt, schwer erkrankt -pflegebedürftig - und keiner kann Dir helfen.
Du bist einer von vielen, doch das Bundesministerium für Gesundheit sieht sich nicht in der Verantwortung Anreize für Wissenschaftler durch geeignete Forschungsförderung zu schaffen.
In Deutschland nicht möglich?
Trotz einer hohen Krankheitslast von 240.000 Kinder und Erwachsenen in Deutschland, ist die Lage für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), oder ME/CFS genannt, prekär, denn es gibt deutschlandweit keine Forschungsförderung, keine Medikamente und ebenso kaum Bewusstsein bei Ärzten, Wissenschaftlern, Politikern und öffentlichen Ämtern.
Der 22-jährige Dennis aus Baden-Württemberg ist so schwer erkrankt, dass er nicht sprechen kann, ans Bett gefesselt und oftmals für mehrere Stunden gelähmt ist. Sein Kampf besteht darin, nichts zu tun und die Hoffnung nicht aufzugeben, denn ME ist wie stillschweigend und hilflos im Treibsand zu verharren:
»Es ist wie Treibsand. Je mehr man sich bewegt, desto schlimmer wird die Situation.«
Ein Leben mit einer chronischen Krankheit zu ertragen, ist für jeden Erkrankten eine Bürde. Doch wenn man begriffen hat, was ME noch mit sich bringt, erschlägt es dich in voller Wucht.
Niemand wünscht sich Krebs, aber aus Verzweiflung wünscht man sich zumindest etwas, was ernst genommen wird, wo Erfahrungswerte und Kompetenzen vorliegen - es Behandlungen, Fortschritte und somit auch Hoffnung gibt in absehbarer Zukunft eine Veränderung zu erzielen - kurz gesagt:
Dennis wünscht sich Hilfe.
Wir brauchen Forschung. Jetzt!
Im Artikel äußern sich Prof. Dr. Uta Behrends | Stellvetr. Leitende Oberärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Infektionskrankheiten | Kinderklinik München Schwabing sowie Bhupesh Prusty | Institut für Virologie und Immunbiologie | Universität Würzburg | zur Myalgischen Enzephalomyelitis.
Hier geht es zum Artikel in der ze.tt.
Dennis ist einer von #MillionsMissing.
Seine Botschaft wurde am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS Tag, in Berlin vorgetragen. Seine Botschaft könnt ihr hier hören.