»Also ich sag immer, man muss die Krankheit im Grunde haben, um sie wirklich vollends verstehen zu können!« | Marvin in Herzstück der Podcast
Marvin ist 18 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Bielefeld. Er ist seit mehr als sieben Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt. Nach einer Bindehautentzündung hat sich sein Körper nicht mehr erholt. Auch Marvins Bruder und seine Mutter sind an ME erkrankt.
In der Podcastfolge von »Herzstück«, Episode 5, vom 15. September 2019 erzählt Marvin beeindruckend über seinen Alltag und wie er mit der Erkrankung umgeht. »Nachdem ich dann nicht mehr in der Lage war zur Schule zu gehen, da hatte ich erstmal zwei Jahre keinen Unterricht, letztendlich weil die Ämter sich quer gestellt haben.« Mit der web-individualschule hat Marvin jetzt die Möglichkeit seinen Hauptschul- und Realschulabschluss nachzuholen.
Eine gesicherte Diagnose erhielt Marvin erst vor ein paar Monaten von Prof. Dr. Uta Behrends, stellvertretende leitende Oberärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und Infektionskrankheiten, Kinderklinik München Schwabing. Frau Prof. Dr. Behrends ist die erste Ärztin in Deutschland, die sich mit der Erkrankung ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen beschäftigt.
Auf die Frage, was er am meisten vermisse, antwortet Marvin »[…] ich vermisse wirklich sehr viele Dinge wie: Leichtathletik, Freunde, Kontakte aber was wirklich erstaunlich ist und vielleicht auch so ein bisschen unerwartet, auch für mich ist, ich vermisse das Gefühl, einfach mal wieder ganz normal und im Stehen duschen zu können!«
Marvin ist einer von #MillionsMissing.