Im Namen der Parlamentarischen Staatssekretärin Sabine Dittmar, – aufgesetzt vom Referat Bürgerkommunikation des BMG, erhielten die Teammitglieder von #MMD ein qualvoll ernüchterndes Schreiben über drei Seiten. Dieser Brief stellt die Reaktion auf unser Schreiben vom 12. Mai 2022 und Euren Postkarten dar, die als Platzhalter für die vielen verzweifelten Schicksale der 300.000 – 400.000 Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen dienten.
[Anmerkung: Triggerwarnung!]
Neben den haltlosen Argumenten des BMG, mussten wir leider mit großem Entsetzen feststellen, dass das Schreiben lediglich eine Kopie der Stellungnahme vom 20. Mai 2022 an den Petitionsausschuss zur #SIGNforMECFS-Petition 122600 an den Deutschen Bundestag ist! #MMD hat sich mit klaren Worten zu den Missständen, den haltlosen Argumenten und dem „copy and paste“-Skandal positioniert:
Anmerkung: Wir möchten euch darauf hinweisen, dass #MMD alle vom BMG genannten Punkte in dem Antwortschreiben an Prof. Dr. Karl Lauterbach, Sabine Dittmar und Dr. Edgar Franke zitiert hat um Bezug darauf nehmen zu können. Um Energiereserven und Nerven zu sparen, reicht es das Antwortschreiben von #MMD zu lesen.
WORUM GEHT ES?
Die Initiative #MillionsMissing Deutschland setzt sich u. a. jedes Jahr am 12. Mai, dem Internationalen #MECFS-Tag, für die Belange der 300.000 – 400.000 an ME/CFS-Erkrankten in Deutschland ein. In diesem Jahr wandten wir uns mit Forderungen an den Bundesgesundheitsminister, die Parlamentarische Staatssekretärin und den Parlamentarischen Staatssekretär. Dieses Schreiben fand durch ca. 1000 Postkarten von Betroffenen und Angehörigen seine Unterstützung (s. u.).
#MillionsMissing Protest-Aktion 2022 (Postkarten): https://www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2022/
Unsere Forderungen vom 12. Mai 2022 an den Bundesgesundheitsminister, die Parlamentarische Staatssekretärin, den Parlamentarischen Staatssekretär: https://bit.ly/MMDBrief2022
Was ist ME/CFS?
Kernsymptom von ME/CFS ist nicht, wie oft angenommen, die Fatigue, sondern die durch Aktivität und Sinnesreize ausgelöste Verschlechterung aller Symptome (post-exertionelle Malaise [PEM]), die eine massive und unverhältnismäßige, lang anhaltende oder sogar dauerhafte Zustandsverschlechterung (Exazerbation) auslösen kann. Auslöser können körperliche Stressoren, wie Bewegung und/oder eine längere aufrechte Position sein, aber auch sensorische Reize wie Geräusche oder Licht sowie kognitive und emotionale Stressoren können PEM induzieren. Diese tritt oft zeitverzögert (bis zu 48 Stunden) nach Anstrengung auf und wird vermutlich durch eine Störung des autonomen Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels ausgelöst. ME/CFS ist als eine eigenständige komplexe Krankheit definiert und abzugrenzen vom Symptom Fatigue, welche auch bei anderen chronischen Erkrankungen wie beispielsweise bei Multipler Sklerose (MS), Rheumatoider Arthritis (RA) oder Morbus Crohn (MC) auftreten kann. Mehr Informationen zu ME/CFS findet ihr in unserem Grundlagenpapier.