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#LiegendDemo am ME Awareness Day

 

Am 12. Mai 2023 jährt sich der Internationale ME/CFS-Tag zum 28. Mal!

 

In Deutschland organisieren seit 2016 Erkrankte und Unterstützer:innen #Millionsmissing-Protest-Aktionen zum 12. Mai, um für die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS Bewusstsein zu schaffen.

 

Der neu gegründete Verein ME Hilfe, der sich insbesondere für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen einsetzen möchte, organisiert an diesem Tag eine #LiegendDemo vor dem Deutschen Bundestag.

 

Die Aktion wird von unserer Initiative #MillionsMissing Deutschland und unserem Partner, der Patientenorganisation Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, unterstützt.

 

SO KÖNNT IHR HELFEN!

 

⭕️ EURE BOTSCHAFTEN

Es werden Botschaften von Betroffenen benötigt. Diese könnt ihr an die untenstehende Kontaktadresse senden.

 

⭕️ STELLVERTRETER:INNEN

Es werden noch Betroffene/Angehörige/Interessierte als Stellvertreter:innen gesucht, die in der Lage sind, für einige Minuten die #LiegendDemo zu realisieren. Was ihr tun müsst? Auf der Wiese vor dem Reichstag liegen und Statements oder Botschaften von Betroffenen halten.

 

⏰ WO & WANN?

Freitag, den 12. Mai 2023 | 15:30 bis 18:30 Uhr

Platz der Republik / Reichstagswiese

 

📧 KONTAKT

E-Mail: liegenddemo.mecfs@gmail.com

Facebook: https://m.facebook.com/100090537354295

Instagram: https://instagram.com/liegenddemo

Twitter: https://twitter.com/liegendm

 

💰 FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG

Betterplace: https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/33113-millionsmissing-wir-kaempfen-gemeinsam

 
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ℹ️  WAS IST ME/CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) – kurz ME/CFS genannt, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die meist nach einer Infektion wie Influenza (Grippe), Mononukleose (Pfeiffersches Drüsenfieber) oder Covid-19 auftritt. ME/CFS wird von der Wissenschaft als die schwerste mögliche Langzeitfolge einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 eingestuft.

 

ME/CFS kommt häufiger als Multiple Sklerose (MS) und mehr als doppelt so häufig wie HIV vor und ist somit keine seltene Erkrankung. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen, in Deutschland geschätzt 250.000 Erkrankte, davon ca. 40.000 Kinder und Jugendliche. Alleine in Deutschland rechnet Professorin Carmen Scheibenbogen von der Charité – Universitätsmedizin Berlin mit einer Verdoppelung der Zahl der an ME/CFS Erkrankten.

 

Von der World Health Organisation (WHO) wurde ME/CFS 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert und nach heutigem Kenntnisstand international als eine schwere komplexe, organische Erkrankung eingestuft, die alle Systeme des Körpers betreffen kann und in den meisten Fällen zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung und kognitiver Beeinträchtigung führt. Die Erkrankung zeichnet sich durch eine Dysregulation des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems und des Stoffwechsels aus.

 

Kernsymptom von ME/CFS ist nicht, wie oft angenommen, die Fatigue, sondern die durch Aktivität und Sinnesreize ausgelöste Verschlechterung aller Symptome (post-exertionelle  Malaise [PEM]), die eine massive und unverhältnismäßige, lang anhaltende oder sogar dauerhafte Zustandsverschlechterung (Exazerbation) auslösen kann.

 

Es gibt keine für ME/CFS zugelassenen kurativen Medikamente oder Therapien.