12. Mai – Internationaler ME/CFS-Tag
Betroffene, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) oder ME/CFS, erkrankt sind, sind meist unsichtbar für die Gesellschaft. ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann. 25 % der Betroffenen sind ans Haus oder Bett gebunden. Über 60 % werden dauerhaft arbeitsunfähig. Die Krankheit trifft oft junge Menschen im Alter von 20 bis 40 Jahren.
Der 12. Mai ist der internationale ME/CFS-Tag. Er ist zurückzuführen auf den Geburtstag von Florence Nightingale. Sie war eine britische Krankenschwester und Begründerin der modernen Pflege aus dem 19. Jahrhundert und litt Jahrzehnte als Invalidin bis zu ihrem Tode an einer Krankheit, die dem heutigen Verständnis von ME/CFS ähnelte.
2016 rief #MEAction, eine Non-Profit-Organisation mit Sitz in L.A., die sich für die Rechte von ME/CFS-Erkrankten einsetzt, die internationale Bewegung #MillionsMissing ins Leben, um
weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu
machen. Seitdem finden am 12. Mai weltweit in über hundert Städten und virtuell Proteste statt.
Das Netzwerk #MillionsMissing Deutschland organisierte innerhalb der internationalen Protestwoche (5.-12. Mai 2019) in Berlin, Halle und München Protestaktionen. Unser Ziel ist es, die
»MillionsMissing« für die Öffentlichkeit sichtbar zu machen. Wir freuen uns sehr, dass das Medieninteresse in diesem Jahr so groß war.
Auswahl an deutscher Berichterstattung rund um den 12. Mai 2019:
Chronisches Erschöpfungssyndrom - Aktionstage der Betroffenen
ARD - Tagesschau | 12.05.2019 | Fernsehbeitrag über die #MillionsMissing Aktion in München | von Andreas Kegel/BR | verfügbar auf dem YouTube Kanal »CFS-Ladestation« von Kathi Herr, Journalistin und ME/CFS-Erkrankte.
Das Chronische Erschöpfungssyndrom
BR - Abendschau | 08.05.2019 | Fernsehbeitrag über die erkrankte Journalistin Kathi Herr | von Conny Kleinschroth
Chronic Fatigue Syndrome-Patientin Katharina Herr bei »Habe die Ehre!« mit Jochen Wobser
BR Heimat | 31.5.2019 | Radiobeitrag | Dauer: 1:05 Std.
Mein Leben mit chronischem Erschöpfungssyndrom
puls/funk - Die Frage | Content-Netzwerk von ARD und ZDF - Youtube | 07.05.2019 | Beitrag über Manuel, schwerst an ME/CFS erkrankt | von Frank Seibert
Leben ohne Power – Was ist das chronische Fatigue Syndrom?
ZDF Volle Kanne | 13.05.2019 | Fernsehbeitrag mit Melanie von #MillionsMissing Deutschland und Frau Professor Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefektambulanz der Charité Universitätsmedizin Berlin
ARD Mittagsmagazin | 24.05.2019 | Fernsehbeitrag über Melvin, schwerst an ME/CFS erkrankt.
ARD - Tagesschau | 12.05.2019 | Artikel mit Fragen und Antworten zu ME/CFS.
Chronisches Erschöpfungssyndrom – Krank ohne
Diagnose
Deutschlandfunk | 10.05.2019 | Radiobeitrag und Artikel u. a. mit Stanford Professor Ron Davis | von Anneke Meyer
Möglicher Bluttest für Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS
BR24 - IQ - Wissenschaft und Forschung | 08.05.2019 und 10.05.2019 | Radiobeitrag und Artikel u. a. mit Stanford Professor Ron Davis | von Yvonne Maier
Totale Erschöpfung: Wenn du ein Monster hinterherschleppst
BR24 | 13.05.2019 | Radiobeitrag und Artikel u. a. mit Kathi Herr, Journalistin und an ME/CFS erkrankt | von Wolfram Hanke
Nichts geht mehr. Wenn du eine rätselhafte Krankheit hast und keiner kann dir helfen.
BR2 | 10.05.2019 | Podcast über ME/CFS mit Sonja von #MillionsMissing Deutschland | von Birgit Frank
Jahrelang krank: Das Chronische Erschöpfungssyndrom
BR24 | 10.05.2019 | Radiobeitrag und Artikel u. a. mit Sonja von #MillionsMissing Deutschland und Stanford Professor Ron Davis | von Yvonne Maier
Die Krankheit ME: ein Leben am Abgrund
VdK | 10.05.2019 | Artikel über Sarah, schwer an ME erkrankt | von Hellen Alberding
»Sport ist das Schlimmste, was man Patienten empfehlen kann«
Die Welt | 30.04.2019 | Artikel | von Caroline Ring
Hertha BSC-Fans machen für ME/CFS Gedenktag mobil
Faszination Fankurve | 06.05.2019 | Faszination Fankurve dokumentiert die Stellungnahme der Gruppe Süd Berlin »ME/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!« vom 05.05.2019
Focus - Online | 04.05.2019 | Artikel | von Janina Schrupp
Chronic Fatigue-Syndrom (CFS / ME): Was ist das?
Apotheken Umschau | aktualisiert am 06.03.2019 | Artikel | von Dr. Martina Melzer
#MillionsMissing Deutschland – ME/CFS Awareness
Holy-Shit-I-Am-Sick - Blog | 26.04.2019 | Blogbeitrag | Karina Sturm
Ein ME/CFS-Patient beantwortet eure Fragen | Wie lebe ich mit einer schweren Krankheit?
puls/funk - die Frage | Content-Netzwerk von ARD und ZDF | 28.05.2019 | YouTube | von Frank Seibert
Auswahl an internationaler Berichterstattung:
CNN | 13.05.2019 | Artikel über Ron Davis, Stanford Professor und Vater eines schwerst an ME/CFS erkrankten Sohnes | von Ryan Prior
Biomarker May Be a Diagnostic Test for ME/CFS
Medscape | 29.04.2019 | Artikel | Nach Anmeldung bei Medscape auch auf Deutsch verfügbar | von Miriam E. Tucker