Am Donnerstag, den 20.02.2020, war es endlich soweit. Dorothée Hagenstein und Claudia Schreiner aus dem Team von #MillionsMissing Deutschland konnten stellvertretend für alle an ME/CFS Erkrankten, Frau Maria Klein-Schmeink, Gesundheitspolitische Sprecherin Bündnis90/Die Grünen, ein ganz besonderes, persönliches Geschenk im Bundestag überreichen. Ein von 150 Betroffenen, in monatelanger Vorarbeit und größtenteils vom Bett aus, erstelltes Kudoboard.
Kudos steht für ein vor allem im englischen Sprachraum verbreiteten Ausruf der Anerkennung. Diese zollten die 150 Betroffenen Frau Klein-Schmeink für ihren Einsatz. Zusammen mit ihrer Partei hatte sie am 7. August 2019 eine Kleine Anfrage zur aktuellen Situation in Bezug auf die Versorgung und Forschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME) an die Bundesregierung gestellt.
Leider war die Antwort der Bundesregierung mehr als ernüchternd. Die gesundheitspolitische Sprecherin von Bündnis 90 / Die Grünen, Frau Maria Klein-Schmeink fand damals zu der Antwort der Bundesregierung klare Worte:
»Es ist bedauerlich, dass die Bundesregierung gleichwohl ein so geringes Interesse an der Verbesserung der Situation der Erkrankten hat. Obwohl andere Länder sowohl in der Erforschung der Krankheit als auch in der Versorgung der Erkrankten bereits beträchtlich weiter sind, zieht sich die Bundesregierung auf den Standpunkt zurück, alles sei in bester Ordnung und im Übrigen sei sie nicht zuständig. Zuständigkeit ist bisweilen aber auch eine Frage des Willens.« | Die vollständige Stellungnahme von Frau Klein-Schmeink ist hier abrufbar.
Neben dem großen Dank, den die Betroffenen Frau Klein-Schmeink aussprachen, schilderten sie auch eindrücklich ihr persönliches Schicksal und fordern die Politik auf sich weiterhin für ME/CFS-Betroffene einzusetzen. Der Handlungsbedarf ist – gerade vor dem Hintergrund der ernüchternden Antwort der Bundesregierung – weiterhin hoch und dringlich.
Frau Klein-Schmeink war sichtlich beeindruckt und berührt die Geschichten der »Millions Missing« im Restaurant des Bundestages, auf 1,40 Meter Höhe und 3,40 Meter Länge ausgerollt zu betrachten. »[…] so ein besonderes Geschenk habe ich noch nie überreicht bekommen. Ich werde jeden einzelnen Beitrag lesen. Geben Sie bitte meinen aufrichtigen Dank an die Betroffenen weiter!« so Frau Klein-Schmeink.
Auf ihrer Facebook-Seite ließ Frau Klein-Schmeink gestern folgendes verlauten und sichert uns damit weitere Unterstützung zu:
»Gestern habe ich mich mit der Initiative @MMissingGermany getroffen, die mir ein Kudoboard mit Briefen von über 150 ME/CFS-Betroffenen überreicht haben. Ein für mich sehr bewegender Moment. Die Briefe und Geschichten haben nochmal deutlich gemacht: die Versorgungslage für Menschen mit der Diagnose ME/CFS in Deutschland ist prekär. Es fehlt an spezialisierten Versorgungsangeboten, es gibt keine adäquate Weiterbildung für medizinisches Fachpersonal und keinerlei Forschungsförderung für dieses Krankheitsbild. Es ist deshalb höchste Zeit, hier verstärkt Forschung zu betreiben. Erkrankte brauchen die Versorgung, die ihnen zusteht und dürfen nicht länger Behandlungen ausgesetzt werden, die ihnen nicht gut tun. Ich werde mich parlamentarisch weiter dafür einsetzen. #MillionsMissing #MEcfs « | Quelle: https://www.facebook.com/kleinschmeink/
Frau Klein-Schmeink wird am Donnerstag, den 5. März 2020, beim parlamentarischen Fachgespräch über ME/CFS im Bundestag mit Kudoboard im Gepäck teilnehmen und auch die #MillionsMissing-Aktion am Dienstag, den 12. Mai 2020, dem internationalen ME/CFS-Tag, unterstützen.
Vielen Dank Frau Klein-Schmeink!
Ein großer Dank geht auch an alle, die das Kudoboard möglich gemacht haben, von der Idee bis hin zur Umsetzung.
Mehr Hintergrundinformationen zum Kudobaord und der Kleinen Anfrage hier.