Weltweite Proteste am internationalen ME/CFS-Tag | 12.05.2020

AKTION IN DEUTSCHLAND: »JENS SPAHN, SIE HABEN POST!«

Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. ME/CFS steht für die schwere neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue Syndrom genannt. Die Krankheit beginnt meist plötzlich mit einer Virusinfektion. ME/CFS zerstört Leben, wird jedoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert. Im Rahmen der Aktion »Jens Spahn, Sie haben Post!« schreiben ME/CFS-Erkrankte aus ihrer jahre- oder jahrzehntelangen Isolation Postkarten an den Gesundheitsminister und fordern, die Versorgungskrise anzugehen. Die Aktion ist von #MillionsMissing Deutschland initiiert und wird von allen Patientenorganisationen – der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, dem Fatigatio und der Lost Voices Stiftung – unterstützt.

Wenn Deutschland nach dem Lockdown zur Normalität zurückkehrt, ändert sich für 250.000 ME/CFS-Erkrankte, darunter 40.000 Kinder, kaum etwas. Für sie gibt es keine Aussicht auf ein Ende der Isolation. Junge Menschen sind aus voller Gesundheit heraus so schwer erkrankt, dass über sechzig Prozent dauerhaft arbeitsunfähig und viele zu Pflegefällen werden. Ein Viertel ist ans Haus gebunden oder bettlägerig, auch weniger schwer Betroffene schaffen es oft nur noch für notwendige Termine nach draußen. Studien zufolge gehört ME/CFS zu den Krankheiten mit sehr niedriger Lebensqualität. Obwohl ME/CFS häufig auftritt und seit einem halben Jahrhundert von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt ist, gibt es keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene Leitlinie; darüber hinaus ist ME/CFS nicht Inhalt der ärztlichen Ausbildung.

Es gibt erste hoffnungsvolle Zeichen: Ein Parlamentarisches Fachgespräch über ME/CFS fand März 2020 im Bundestag statt. Abgeordnete aller großen Parteien sind sich darüber einig, dass dringender Handlungsbedarf besteht. Ende April stimmte zudem der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments einstimmig für biomedizinische Forschungsförderung und weitere wichtige Maßnahmen zur Verbesserung der Situation.

Höchste Zeit, dass das Bundesministerium für Gesundheit nachzieht. Über Jahre hat es alle Anfragen zum Thema, wie zuletzt eine Kleine Anfrage im Bundestag, ablehnend beantwortet. Zum 12. Mai schreiben ME/CFS-Patienten in ihren Postkarten an Gesundheitsminister Spahn, wie lange sie schon erkrankt und isoliert sind, was sie vermissen und fordern ihn auf, seiner Verantwortung nachzukommen.

»ME/CFS-Patienten verschwinden durch die Erkrankung aus der Gesellschaft und müssen über Jahrzehnte in unfreiwilliger Isolation leben. Sie wollen wieder an der Gesellschaft teilhaben und benötigen dafür ärztliche Versorgung und biomedizinische Forschung. Das Bundesministerium für Gesundheit muss die Versorgungskrise jetzt anpacken.« sagt Claudia Schreiner, Sprecherin von #MillionsMissingDeutschland.

🔴 ZIELE

1. Die Anerkennung des Missstands, dass 250.000 Erkrankte keine adäquate medizinische und soziale Versorgung gemäß der WHO-Klassifikation G93.3 erhalten.

2. Die Einrichtung medizinischer Versorgung wie Ambulanzen an jeder Universitätsklinik und Krankenhausbetten für Schwersterkrankte, Aufklärung des medizinischen Fachpersonals sowie eine Grundversorgung in Arztpraxen.

3. Die Entwicklung eines Sozialkonzepts, das die Kranken-, Arbeitslosen- und Rentenversicherung einbindet.

4. Das Bereitstellen von Forschungsmitteln für Grundlagenforschung und klinische Studien, um Therapien entwickeln zu können.

Ein wichtiger erster Schritt wäre das Einrichten einer Expertenkommission, beispielsweise mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charite Berlin und Prof. Uta Behrends von der TU München und gleichwertiger Patientenbeteiligung.

Ursprünglich waren anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags Aktionen in neun deutschen Städten und, wie im letzten Jahr, auf allen fünf Kontinenten geplant. Aufgrund von Covid-19 finden diese als Postkartenaktion und virtuell statt. In den sozialen Medien können die weltweiten Aktionen am 12. Mai unter dem Hashtag #MillionsMissingverfolgt werden.

🔴 ÜBER #MILLIONSMISSING DEUTSCHLAND

Die Patienteninitiative #MillionsMissing Deutschland tritt seit 2018 politisch und mit Protestaktionen für eine gleichwertige Versorgung ME/CFS-Erkrankter ein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist offizieller Partner.

Die Kampagne #MillionsMissing wurde 2016 von der gemeinnützigen Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles ins Leben gerufen. Seitdem organisieren Erkrankte und eine wachsende Zahl Unterstützer in immer mehr Ländern auf der ganzen Welt #MillionsMissing-Aktionen. Der Name #MillionsMissing steht für die 17–30 Millionen Menschen weltweit, die aufgrund von ME/CFS ihr Leben vermissen, von ihrem Umfeld vermisst werden und für die Millionen fehlender Forschungsgelder.